Intervensi medis berusaha untuk mencapai tiga tujuan utama: eliminasi penyakit, mitigasi efek penyakit, dan maksimalisasi kualitas hidup (QOL). Dalam mengejar tujuan ini, dokter sangat bergantung pada presentasi gejala, yang berfungsi sebagai petunjuk diagnostik dan tantangan terapeutik. Gejala memberi dokter wawasan penting tentang sifat penyakit, tingkat keparahan penyakit, dan intervensi yang paling efektif untuk digunakan.
Bagi pasien, gejala merupakan bagian integral dari pengalaman penyakit, dan kesusahan mereka seringkali merupakan faktor penting dalam kesejahteraan mereka secara keseluruhan. Pengalaman distres dipengaruhi oleh berbagai faktor psikososial dan budaya, termasuk keyakinan, nilai, dan harapan pasien, serta jaringan dukungan dan strategi koping mereka.
Dengan demikian, penilaian gejala dan tekanan gejala merupakan aspek penting dari perawatan klinis, terutama pada penyakit lanjut dan penyakit yang tidak dapat disembuhkan dimana tujuan utama perawatan mungkin berhubungan dengan kenyamanan dan QOL. Dokter harus mempertimbangkan dampak gejala pada kesejahteraan pasien secara keseluruhan, serta kemampuan mereka untuk terlibat dalam aktivitas sehari-hari dan mempertahankan hubungan mereka dengan orang yang dicintai.
Untuk mengelola gejala secara efektif, dokter harus mengadopsi pendekatan multidisiplin yang mempertimbangkan tidak hanya aspek fisik penyakit tetapi juga dimensi psikologis, sosial, dan spiritual dari kehidupan pasien mereka. Dengan melakukan itu, mereka dapat bekerja dengan pasien untuk mengembangkan rencana perawatan yang disesuaikan dengan kebutuhan dan preferensi unik mereka, yang pada akhirnya membantu mereka mencapai QOL terbaik, bahkan dalam menghadapi penyakit yang menantang.
Pengelolaan gejala merupakan aspek penting dari perawatan klinis yang membutuhkan penilaian komprehensif terhadap kesehatan dan kesejahteraan pasien secara keseluruhan. Idealnya, penilaian ini harus menggabungkan pemahaman tentang sifat multidimensi dari gejala dan kualitas hidup, dengan mempertimbangkan aspek fisik, psikologis, sosial, dan spiritual dari pengalaman pasien.
Pengukuran gejala adalah bagian penting dari penilaian gejala, karena memungkinkan dokter untuk memantau perubahan gejala dari waktu ke waktu, mengevaluasi keefektifan intervensi, dan memandu keputusan pengobatan. Namun, agar efektif, pengukuran gejala harus mencerminkan kompleksitas persepsi pasien.
Untuk mencapai hal ini, dokter harus mempertimbangkan beberapa prinsip penilaian dan pengukuran gejala. Ini termasuk kebutuhan untuk tindakan yang valid dan dapat diandalkan, pentingnya memilih instrumen pengukuran yang tepat untuk gejala tertentu, dan kebutuhan untuk menggabungkan hasil yang dilaporkan pasien dalam proses pengukuran.
Selain itu, dokter harus memahami aplikasi klinis dan penelitian dari prinsip-prinsip ini. Misalnya, pengukuran gejala dapat digunakan dalam uji klinis untuk mengevaluasi keefektifan intervensi atau untuk memandu pengembangan pengobatan baru.
Beberapa instrumen pengukuran tersedia untuk gejala umum, seperti nyeri, kelelahan, dan dispnea. Instrumen ini bervariasi dalam sifat psikometriknya, seperti reliabilitas, validitas, dan daya tanggap. Dokter harus memilih instrumen yang paling tepat untuk setiap pasien berdasarkan gejala, preferensi, dan konteks klinis mereka.
Akhirnya, ada beberapa tantangan yang terkait dengan penerapan langkah-langkah gejala dalam pengaturan perawatan paliatif. Ini termasuk masalah yang berkaitan dengan heterogenitas populasi pasien, waktu dan frekuensi pengukuran, dan potensi bias pergeseran respons.
Studi tentang gejala merupakan komponen penting dari perawatan klinis dan penelitian, tetapi telah terhambat sampai taraf tertentu oleh kurangnya konsistensi dalam terminologi. Kamus Oxford memberikan definisi gejala sebagai "fenomena fisik atau mental, keadaan, atau perubahan kondisi yang timbul dari dan menyertai gangguan dan merupakan bukti untuk itu ... khususnya indikator subyektif yang dapat dilihat oleh pasien dan berlawanan dengan tujuan satu (lih. tanda)." Definisi ini menyoroti sifat subyektif dari gejala, yaitu persepsi yang biasanya disampaikan oleh bahasa.
Gejala dapat menjadi tantangan untuk diukur karena bersifat subyektif, dan tingkat keparahan serta dampaknya dapat sangat bervariasi dari satu pasien ke pasien lainnya. Pengukuran gejala mencoba mengukur aspek persepsi ini dengan cara yang valid dan dapat diandalkan. Ini melibatkan pengembangan alat pengukuran yang dapat menangkap rentang dan kompleksitas pengalaman gejala sambil meminimalkan kesalahan pengukuran.
Untuk mencapai hal ini, alat pengukuran gejala harus dirancang dan divalidasi dengan hati-hati untuk memastikan bahwa alat tersebut mengukur apa yang dimaksudkan untuk diukur. Ini melibatkan penilaian keandalan alat, atau sejauh mana alat tersebut menghasilkan hasil yang konsisten dari waktu ke waktu dan di antara penilai yang berbeda, dan validitas, atau sejauh mana alat tersebut mengukur apa yang diklaim untuk diukur.
Alat pengukur gejala yang valid dan andal dapat memberikan informasi berharga tentang pengalaman pasien, termasuk keparahan dan dampak gejala pada kehidupan sehari-hari mereka. Informasi ini dapat membantu dokter mengembangkan intervensi yang ditargetkan untuk mengurangi gejala dan meningkatkan kualitas hidup pasien secara keseluruhan.
Definisi gejala Kamus Oxford juga menyoroti perbedaan antara gejala, tanda, dan proses atau diagnosis patologis. Sementara gejala adalah fenomena fisik dan psikologis subjektif yang muncul dari keadaan atau kelainan patologis, tanda adalah pengamatan klinis yang berkontribusi pada proses perumusan diagnosis. Gejala dapat memberikan petunjuk diagnostik yang penting, tetapi tidak boleh dilihat sebagai diagnosis itu sendiri.
Misalnya, seorang pasien mungkin melaporkan "kebingungan" sebagai gejala, dan dokter mungkin mencatat tanda-tanda seperti konsentrasi yang buruk dan kehilangan ingatan selama pemeriksaan. Setelah memperoleh riwayat medis yang terperinci, dokter dapat memastikan diagnosisnya, yang dalam hal ini mungkin berupa demensia atau delirium. Namun, adanya kebingungan tidak boleh digunakan secara sinonim dengan diagnosis delirium atau demensia, atau dengan proses penyakit lain yang mungkin terkait dengan gejala ini. Kebingungan bukanlah diagnosis itu sendiri, karena ada sejumlah kondisi yang mungkin terkait dengannya.
Penting untuk dicatat bahwa gejala dan tanda keduanya penting dalam proses diagnostik, dan penilaian menyeluruh terhadap keduanya dapat membantu dokter mencapai diagnosis yang akurat. Namun, penting juga untuk mengenali keterbatasan gejala sebagai alat diagnostik, karena seringkali tidak spesifik dan dapat dikaitkan dengan berbagai proses penyakit. Dokter harus menggunakan penilaian klinis, pengetahuan medis, dan tes diagnostik yang tepat untuk merumuskan diagnosis yang akurat.
Mendefinisikan gejala spesifik dapat menjadi tantangan karena nuansa bahasa dan sifat subjektif dari gejala. Misalnya, gejala seperti "nyeri" atau "kelelahan" dapat memiliki arti dan implikasi yang luas bagi pasien dan dalam lingkungan medis. Kerumitan ini dapat mempersulit penilaian dan pengukuran gejala ini secara akurat, karena pasien yang berbeda mungkin menggunakan bahasa yang berbeda untuk menjelaskan gejala yang sama, dan dokter yang berbeda dapat menginterpretasikan deskripsi tersebut secara berbeda.
Untuk mengatasi tantangan ini, peneliti dan dokter telah mengembangkan langkah-langkah standar untuk menilai dan mengukur gejala tertentu. Langkah-langkah ini menggunakan definisi gejala yang jelas dan konsisten, serta pertanyaan dan skala standar untuk menilai tingkat keparahan dan dampak gejala. Ini membantu memastikan bahwa pasien dan dokter yang berbeda menggunakan bahasa yang sama dan menilai gejala secara konsisten, yang dapat meningkatkan akurasi dan keandalan pengukuran gejala.
Misalnya, Brief Pain Inventory (BPI) adalah ukuran nyeri yang banyak digunakan untuk menilai tingkat keparahan dan dampak nyeri pada aktivitas sehari-hari pasien. BPI menggunakan serangkaian pertanyaan standar untuk menilai lokasi, intensitas, dan dampak nyeri, serta keefektifan perawatan nyeri. Demikian pula, Skala Keparahan Kelelahan (FSS) adalah ukuran standar kelelahan yang menilai tingkat keparahan dan dampak kelelahan pada aktivitas sehari-hari pasien.
Dengan menggunakan langkah-langkah standar untuk menilai dan mengukur gejala tertentu, dokter dapat lebih memahami sifat dan tingkat keparahan gejala ini, yang dapat membantu memandu keputusan pengobatan dan meningkatkan hasil pasien. Namun, penting untuk menyadari bahwa bahkan dengan tindakan standar, mungkin masih ada beberapa variabilitas dalam bagaimana pasien yang berbeda mengalami dan melaporkan gejala. Dokter harus menggunakan penilaian klinis mereka dan mempertimbangkan keadaan masing-masing pasien saat menginterpretasikan pengukuran gejala dan membuat keputusan pengobatan.
Kurangnya definisi dan taksonomi khusus untuk banyak gejala, seperti kelelahan, kebingungan, dan sesak napas, menghadirkan tantangan bagi perawatan klinis dan penelitian. Pasien dapat menggunakan istilah ini untuk menggambarkan berbagai pengalaman, yang menyebabkan kesulitan dalam menilai dan mengelola gejala. Sebagai contoh, deskripsi satu pasien tentang kelelahan sebagai kantuk mungkin memerlukan intervensi yang berbeda dari deskripsi pasien lain tentang kelelahan sebagai kelemahan otot. Demikian pula, penggunaan istilah "kebingungan" oleh pasien dapat menunjukkan masalah mendasar yang berbeda, seperti gangguan konsentrasi atau pemikiran yang tidak teratur.
Dalam pengaturan penelitian, kurangnya kejelasan seputar definisi gejala dapat mempersulit pengembangan instrumen pengukuran yang valid dan andal. Peneliti harus mempertimbangkan berbagai arti dari istilah gejala dan berusaha untuk menangkap berbagai pengalaman yang terkait dengan gejala itu. Sebagai contoh, dalam kasus dyspnoea, peneliti telah menemukan bahwa individu yang sehat menggunakan berbagai deskriptor untuk menggambarkan pengalaman sesak napas mereka, dan deskriptor ini mungkin mencerminkan mekanisme fisiologis mendasar yang berbeda.
Terlepas dari tantangan ini, upaya telah dilakukan untuk mengembangkan tindakan standar untuk berbagai gejala. Misalnya, Inventarisasi Kelelahan Singkat adalah alat yang banyak digunakan untuk menilai kelelahan, dan Metode Penilaian Kebingungan digunakan untuk mengidentifikasi dan menilai kebingungan pada pasien. Langkah-langkah ini berusaha untuk menangkap sifat multidimensi dari gejala dan memberikan dokter dan peneliti bahasa yang sama untuk menilai dan mengelolanya.
Variabilitas makna yang melekat pada deskriptor gejala merupakan tantangan yang signifikan dalam penilaian dan pengukuran gejala. Untuk mengilustrasikan hal ini, sebuah penelitian dilakukan pada kualitas hidup (QOL) pada populasi pasien kanker, dan ditemukan bahwa terdapat variasi prevalensi gejala yang identik di berbagai instrumen penilaian. Studi tersebut menemukan bahwa item yang muncul untuk menilai pengalaman serupa, seperti 'kecemasan' dan 'kegugupan', memiliki tingkat prevalensi yang berbeda.
Variabilitas dalam tingkat prevalensi ini menunjukkan bahwa kejelasan makna yang melekat pada deskriptor gejala sangat penting. Ini lebih lanjut membenarkan perlunya validasi formal instrumen penilaian gejala. Tanpa validasi ini, mungkin terdapat perbedaan yang signifikan dalam interpretasi gejala dan, akibatnya, perbedaan dalam penilaian keefektifan intervensi.
Studi ini juga menyoroti pentingnya menggunakan pendekatan multidimensi dalam penilaian dan pengukuran gejala, yang mempertimbangkan persepsi subyektif pasien terhadap gejala, serta dampaknya terhadap kualitas hidup pasien. Pendekatan ini harus menggabungkan pengembangan taksonomi untuk mempelajari setiap gejala, yang akan membantu mendefinisikan dan mengklarifikasi makna yang melekat pada deskriptor gejala.
Subjektivitas dalam penilaian dan pengukuran mengacu pada fakta bahwa gejala secara inheren subjektif, karena didasarkan pada persepsi dan pengalaman pasien. Subjektivitas ini menghadirkan tantangan dalam penilaian dan pengukuran gejala karena memerlukan laporan diri pasien, yang dapat dipengaruhi oleh berbagai faktor seperti budaya, bahasa, pendidikan, dan kepercayaan pribadi.
Subjektivitas dalam penilaian gejala dapat menyebabkan variasi dalam pelaporan dan interpretasi gejala, membuatnya sulit untuk membandingkan dan menganalisis data di berbagai populasi dan pengaturan. Misalnya, seorang pasien mungkin melaporkan merasa "lelah" tetapi ini bisa berarti hal yang berbeda bagi orang yang berbeda. Untuk satu pasien, kelelahan mungkin berarti merasa lemah secara fisik dan tidak dapat bergerak, sedangkan untuk yang lain mungkin berarti merasa lelah secara mental dan tidak dapat berkonsentrasi.
Subjektivitas juga menimbulkan tantangan dalam pengukuran gejala, karena seringkali tidak ada cara objektif atau standar untuk mengukur pengalaman subjektif. Para peneliti dan dokter telah mengembangkan berbagai instrumen untuk mengukur gejala, seperti kuesioner dan skala penilaian, tetapi instrumen ini seringkali didasarkan pada pengalaman yang dilaporkan sendiri oleh pasien dan mungkin tidak menangkap keseluruhan gejala yang kompleks.
Selain itu, penilaian subyektif dapat dipengaruhi oleh faktor-faktor seperti harapan pasien, bias keinginan sosial, dan pergeseran respons. Misalnya, pasien mungkin tidak melaporkan gejala untuk menghindari beban pengasuh mereka atau melaporkan gejala secara berlebihan untuk mendapatkan lebih banyak perhatian atau dukungan.
Terlepas dari tantangan ini, penilaian subyektif sangat penting dalam manajemen gejala, karena memberikan informasi berharga tentang pengalaman pasien dan memandu keputusan pengobatan. Dokter dan peneliti harus berusaha untuk memahami dan mengatasi subjektivitas penilaian dan pengukuran gejala untuk meningkatkan akurasi dan keandalan alat ini.
Subjektivitas gejala menimbulkan tantangan dalam penilaian dan pengukurannya, karena hal itu terutama bergantung pada laporan diri pasien. Penelitian telah menunjukkan bahwa ada korelasi yang rendah antara penilaian gejala pasien dan dokter, dengan akurasi dokter sangat buruk bahkan dalam kasus nyeri hebat. Ini menunjukkan bahwa kesimpulan tentang keadaan subyektif mungkin tidak pasti bahkan ketika tekanan pasien paling relevan secara klinis.
Selain tantangan perbedaan pasien-dokter, subjektivitas gejala juga memengaruhi keakuratan penilaian yang dibuat oleh pengasuh lain, seperti pengasuh pasangan. Sementara pengasuh seperti itu mungkin setuju dengan pasien tentang tindakan objektif dengan rujukan yang dapat diamati, mereka mungkin tidak setuju dengan aspek subjektif dari fungsi pasien, seperti depresi, ketakutan akan masa depan, dan kepercayaan diri dalam pengobatan.
Selain itu, subjektivitas gejala juga memengaruhi penilaian retrospektif oleh anggota keluarga yang berduka, karena penelitian telah menunjukkan bahwa penilaian semacam itu mungkin tidak secara akurat menggambarkan gejala pasien di akhir kehidupan. Temuan ini menekankan pentingnya laporan diri pasien dalam menilai gejala dan perlunya validasi instrumen penilaian gejala yang lebih besar.
Sementara laporan diri subjektif adalah sumber informasi utama untuk menilai gejala, tindakan objektif dapat memberikan data pelengkap yang berharga. Misalnya, pengukuran objektif seperti tanda-tanda vital, nilai laboratorium, atau pemeriksaan fisik dapat digunakan untuk memastikan keberadaan dan tingkat keparahan suatu gejala, dan untuk memantau responsnya terhadap pengobatan.
Dalam kasus dispnea, misalnya, saturasi oksigen dan gas darah dapat memberikan pengukuran objektif fungsi pernapasan yang dapat melengkapi laporan subjektif pasien tentang sesak napas. Demikian pula, dalam kasus mual, frekuensi muntah dapat berfungsi sebagai ukuran objektif dari keparahan mual yang dilaporkan oleh pasien. Dalam kasus nyeri, penilaian fungsional seperti kemampuan untuk melakukan aktivitas hidup sehari-hari atau tugas pekerjaan dapat membantu mengklarifikasi keparahan nyeri yang dilaporkan sendiri oleh pasien dan dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari mereka.
Namun, penting untuk dicatat bahwa tindakan objektif tidak dapat menggantikan laporan diri pasien dalam hal gejala yang secara inheren subjektif. Bahkan ketika ukuran objektif digunakan, mereka harus ditafsirkan dalam konteks pengalaman subyektif dan laporan diri pasien. Oleh karena itu, pendekatan optimal untuk penilaian dan pengukuran gejala harus menggabungkan penilaian pasien dari pengalaman subyektif sebagai sumber informasi utama, dengan ukuran obyektif yang digunakan untuk melengkapi dan mengkonfirmasi data subyektif.
Dalam beberapa kasus, memperoleh laporan diri pasien mungkin tidak dapat dilakukan, seperti pada pasien dengan demensia, yang mungkin mengalami kesulitan dalam mengomunikasikan gejalanya. Dalam kasus tersebut, anggota keluarga atau staf mungkin diminta untuk bertindak sebagai wakil dan memberikan informasi tentang gejala pasien. Namun, penggunaan proksi untuk penilaian gejala harus didekati dengan hati-hati, karena mungkin ada perbedaan antara laporan diri pasien dan laporan proksi. Sebuah studi yang menyelidiki kesepakatan antara pasien dengan kanker stadium lanjut dan pengasuh mereka menemukan bahwa kesepakatan antara kedua kelompok adalah sedang hingga rendah untuk sebagian besar gejala. Studi lain menemukan bahwa anggota keluarga cenderung meremehkan prevalensi gejala seperti nyeri, mual, dan kelelahan dibandingkan dengan laporan diri pasien pada pasien perawatan paliatif.
Terlepas dari keterbatasan pelaporan proksi, ini mungkin satu-satunya pilihan yang layak pada populasi tertentu, seperti anak-anak pra-verbal atau pasien yang koma atau dibius. Dalam kasus seperti itu, penggunaan alat penilaian standar dan dokumentasi yang hati-hati dari hubungan proxy dengan pasien dapat meningkatkan akurasi dan validitas data yang dikumpulkan.
Secara umum, saat menggunakan laporan proksi untuk penilaian gejala, penting untuk mengetahui keterbatasan pendekatan ini dan menginterpretasikan data dengan hati-hati. Peneliti harus menjelaskan dengan jelas sumber data (laporan diri pasien vs. laporan proksi) dan memastikan bahwa hubungan proksi dengan pasien didokumentasikan dengan jelas. Selain itu, penggunaan berbagai sumber informasi, seperti rekam medis dan observasi langsung, dapat membantu melakukan triangulasi data dan meningkatkan keakuratan penilaian.
Gejalanya kompleks, pengalaman multidimensi yang menantang untuk diukur secara akurat. Untuk lebih memahami dan mengukur gejala, peneliti telah mengembangkan berbagai alat pengukuran multidimensi yang mempertimbangkan berbagai aspek gejala, termasuk intensitas, durasi, frekuensi, dampak pada kehidupan sehari-hari, dan tekanan emosional. Alat-alat ini sering mencakup banyak item atau pertanyaan yang menilai dimensi gejala yang berbeda, dan tanggapan biasanya diberi skor dan digabungkan untuk membuat ukuran gejala secara keseluruhan.
Misalnya, dalam kasus nyeri, salah satu alat yang banyak digunakan adalah Brief Pain Inventory (BPI), yang mengukur intensitas, lokasi, dan gangguan nyeri pada aktivitas sehari-hari. Alat tersebut juga menilai efek nyeri pada suasana hati, tidur, dan kualitas hidup. Demikian pula, Kuesioner Kualitas Hidup Organisasi Eropa untuk Penelitian dan Perawatan Kanker (EORTC) (QLQ-C30) mencakup pertanyaan tentang fungsi fisik, emosional, dan sosial, serta gejala seperti kelelahan, mual, dan nyeri.
Mengukur gejala sebagai pengalaman multidimensi penting karena memungkinkan peneliti dan dokter untuk menangkap kompleksitas gejala dan bagaimana pengaruhnya terhadap kehidupan pasien. Dengan menilai berbagai dimensi gejala, penyedia layanan kesehatan dapat mengidentifikasi aspek gejala mana yang paling mengganggu pasien dan mengembangkan intervensi yang ditargetkan untuk mengurangi aspek spesifik tersebut. Selain itu, tindakan multidimensi dapat membantu peneliti memahami bagaimana gejala mungkin terkait dengan faktor lain, seperti penyakit penyerta, dukungan sosial, dan kualitas hidup secara keseluruhan.
Namun, pengukuran gejala multidimensi juga dapat menjadi tantangan untuk dikembangkan dan divalidasi. Mungkin sulit untuk memastikan bahwa semua dimensi yang relevan dari suatu gejala disertakan, dan untuk membuat pertanyaan atau item yang menangkap setiap dimensi secara akurat. Selain itu, sifat psikometrik dari pengukuran tersebut harus dievaluasi dengan hati-hati untuk memastikan bahwa pengukuran tersebut dapat diandalkan dan valid. Meskipun demikian, pengembangan dan penggunaan ukuran gejala multidimensi telah sangat memajukan pemahaman kita tentang gejala dan dampaknya terhadap kehidupan pasien.
Gejala adalah pengalaman yang kompleks dan multidimensi yang dapat memengaruhi berbagai aspek kehidupan seseorang, termasuk kesejahteraan fisik, psikologis, sosial, dan emosionalnya. Oleh karena itu, sangat penting untuk mengevaluasi karakteristik spesifik dan dampak dari setiap gejala untuk memberikan perawatan yang optimal dan meningkatkan kualitas hidup pasien.
Karakteristik gejala dapat mencakup durasi, frekuensi, intensitas, lokasi, kualitas, dan fitur terkait. Misalnya, ketika mengevaluasi rasa sakit, penyedia layanan kesehatan sering meminta pasien untuk menilai intensitas rasa sakit mereka pada skala 0 sampai 10, menjelaskan kualitas rasa sakit (misalnya, menusuk, terbakar, sakit), dan mengidentifikasi gejala terkait seperti mual atau kelelahan.
Dampak gejala dapat dinilai dari segi pengaruhnya terhadap fungsi fisik, emosional, dan sosial seseorang. Misalnya, nyeri kronis dapat mengganggu kemampuan seseorang untuk melakukan aktivitas sehari-hari, bekerja, atau berpartisipasi dalam acara sosial, menyebabkan isolasi sosial dan tekanan emosional. Demikian pula, kelelahan dapat mempengaruhi kemampuan seseorang untuk melakukan tugas-tugas rutin dan menurunkan kualitas hidup mereka.
Selain berdampak pada kesejahteraan fisik dan emosional pasien, gejala juga dapat memengaruhi berbagai bidang fungsi lainnya, seperti masalah keluarga, sosial, keuangan, spiritual, dan eksistensial. Misalnya, beban keuangan untuk mengelola penyakit kronis dapat menimbulkan stres dan kecemasan bagi pasien dan keluarga mereka, sementara kekhawatiran spiritual dan eksistensial dapat memengaruhi tujuan dan makna hidup seseorang.
Sifat gejala yang multidimensi telah mengarah pada pengembangan berbagai alat pengukuran yang menilai dampak gejala di berbagai domain. Contoh alat tersebut termasuk Sistem Penilaian Gejala Edmonton (ESAS) dan Penilaian Fungsional Terapi Kanker (FACT), yang mengevaluasi gejala dan dampaknya terhadap fungsi fisik, emosional, dan sosial pada pasien kanker.
Penilaian karakteristik gejala melibatkan evaluasi frekuensi, keparahan, dan penderitaan yang terkait dengan setiap gejala. Karakteristik ini dapat memberikan pemahaman yang lebih komprehensif tentang pengalaman pasien dengan gejalanya, yang dapat memandu pengambilan keputusan klinis dan membantu menargetkan intervensi. Sebagai contoh, mengetahui bahwa nyeri pasien sangat parah dan sering tetapi hanya menimbulkan stres sedang dapat menunjukkan perlunya penatalaksanaan nyeri yang lebih agresif, sementara pasien yang melaporkan nyeri yang tidak terlalu parah tetapi distres tinggi dapat mengambil manfaat dari intervensi psikologis untuk mengatasi dampak emosional dari nyeri tersebut. .
Dalam pengaturan penelitian, penilaian karakteristik gejala belum diterapkan secara luas, karena penelitian sering berfokus pada prevalensi gejala atau deskriptor tunggal, seperti tingkat keparahan. Namun, menggabungkan penilaian karakteristik gejala yang lebih rinci dapat memberikan pemahaman yang lebih kaya tentang pengalaman pasien dan berkontribusi pada pengembangan intervensi yang lebih efektif. Pendekatan ini semakin banyak digunakan dalam penelitian gejala, dengan penelitian yang mengeksplorasi karakteristik gejala seperti kelelahan, mual, dan depresi pada berbagai populasi pasien.
Secara keseluruhan, penilaian rinci karakteristik gejala dapat meningkatkan pengambilan keputusan klinis, membantu pengembangan intervensi yang lebih efektif, dan meningkatkan pemahaman kita tentang pengalaman pasien.
Karakteristik gejala sangat bervariasi dan telah dijelaskan secara ekstensif dalam studi penelitian. Misalnya, sebuah penelitian terhadap 215 pasien kanker prostat, usus besar, payudara, atau kanker ovarium menemukan variasi dalam frekuensi, tingkat keparahan, dan tekanan yang terkait dengan 32 gejala fisik dan psikologis. Studi tersebut menemukan bahwa beberapa gejala sering dilaporkan atau sangat parah, tetapi tidak terlalu menyusahkan, menunjukkan bahwa laporan suatu gejala tidak serta merta menunjukkan perlunya pengobatan atau intervensi.
Studi lain yang dilakukan dalam pengaturan pediatrik juga menemukan variabilitas serupa dalam karakteristik gejala. Studi tersebut menilai 32 gejala pada 41 pasien anak dengan kanker, dan menemukan bahwa frekuensi, tingkat keparahan, dan tekanan yang terkait dengan setiap gejala sangat bervariasi di seluruh populasi pasien.
Selain itu, karakteristik gejala dapat bervariasi tergantung pada kondisi spesifik yang dinilai. Sebagai contoh, sebuah studi pasien dengan kanker stadium lanjut menemukan bahwa frekuensi, tingkat keparahan, dan tekanan yang terkait dengan gejala tertentu berbeda tergantung pada jenis kankernya. Pasien dengan kanker paru-paru melaporkan tingkat dispnea (kesulitan bernapas) yang lebih tinggi, sedangkan pasien dengan kanker pankreas melaporkan tingkat nyeri dan anoreksia (kehilangan nafsu makan) yang lebih tinggi.
Memahami variabilitas karakteristik gejala penting untuk mengembangkan intervensi dan perawatan yang ditargetkan untuk populasi pasien tertentu. Ini menyoroti perlunya penilaian gejala individual dan pentingnya menggabungkan hasil yang dilaporkan pasien dalam praktik dan penelitian klinis.
Dampak gejala mengacu pada efek yang dimiliki gejala pada fungsi individu dan kualitas hidup (QOL) secara keseluruhan. Dampak gejala dapat dievaluasi dalam berbagai faktor, seperti kesejahteraan fisik, psikologis, sosial, finansial, dan spiritual. Dalam konteks penyakit medis lanjut, adanya beberapa gejala dan pengaruh buruk lainnya pada QOL dapat mempersulit upaya untuk menentukan dampak dari gejala tertentu.
Sebagai contoh, sebuah penelitian terhadap pasien dengan kanker stadium lanjut menemukan bahwa keparahan kelelahan secara signifikan terkait dengan QOL yang lebih buruk, tingkat depresi dan kecemasan yang lebih tinggi, dan peningkatan penggunaan sumber daya perawatan kesehatan. Dampak kelelahan juga ditemukan lebih besar pada pasien yang lebih tua, memiliki status fungsional yang lebih rendah, atau memiliki lebih banyak komorbiditas. Demikian pula, studi pasien dengan penyakit paru obstruktif kronik (PPOK) menemukan bahwa dispnea memiliki dampak yang signifikan terhadap fungsi fisik, psikologis, dan sosial, serta QOL secara keseluruhan. Dampak dispnea juga ditemukan lebih besar pada pasien dengan penyakit yang lebih parah.
Selain gejala fisik, gejala psikologis seperti depresi dan kecemasan juga dapat berdampak signifikan pada fungsi dan QOL seseorang. Sebagai contoh, sebuah penelitian terhadap pasien dengan nyeri kronis menemukan bahwa depresi dan kecemasan secara signifikan terkait dengan tingkat keparahan nyeri yang lebih besar dan gangguan pada aktivitas sehari-hari, serta kualitas hidup fisik dan mental yang lebih buruk. Dampak depresi dan kecemasan juga ditemukan pada lebih besar pada pasien dengan nyeri yang lebih parah.
Dampak gejala juga dapat dievaluasi dalam kaitannya dengan pengaruhnya terhadap anggota keluarga dan pengasuh. Sebagai contoh, studi pasien dengan kanker stadium lanjut dan pengasuh keluarga mereka menemukan bahwa adanya gejala fisik dan psikologis pada pasien secara signifikan terkait dengan peningkatan beban pengasuh dan penurunan kualitas hidup. Dampak gejala pada pengasuh juga ditemukan lebih besar pada pasien dengan gejala yang lebih berat.
Secara keseluruhan, menilai dampak gejala pada berbagai aspek fungsi dan QOL sangat penting untuk mengembangkan intervensi yang efektif guna mengelola gejala dan meningkatkan kesejahteraan secara keseluruhan.
Selain nyeri, gejala lain dapat berdampak signifikan pada berbagai aspek kehidupan pasien. Misalnya, kelelahan dapat memengaruhi fungsi fisik dan sosial, serta kemampuan bekerja atau melakukan aktivitas sehari-hari. Kuesioner Penilaian Fungsional Penyakit Kronis Terapi-Kelelahan (FACIT-F) mencakup item yang menilai dampak kelelahan pada fungsi fisik, emosional, dan sosial. Demikian pula, dispnea dapat berdampak besar pada aktivitas kehidupan sehari-hari dan sosial. berfungsi, serta menyebabkan kecemasan dan depresi. The Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) adalah alat tervalidasi yang menilai dampak dispnea pada fungsi fisik, fungsi emosional, kelelahan, dan penguasaan dispnea.
Gejala juga dapat berdampak pada kualitas hidup pasien secara keseluruhan (QOL), yang merupakan konstruksi multidimensi yang mencakup kesejahteraan fisik, emosional, sosial, dan spiritual. The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) adalah alat yang banyak digunakan untuk menilai berbagai domain QOL, termasuk kesejahteraan fisik, emosional, sosial, dan fungsional, serta beban gejala dan QOL global. Pengukuran QOL spesifik penyakit lainnya, seperti Penilaian Fungsional Terapi Kanker (FACT) dan Kuesioner Penyakit Hati Kronis (CLDQ), telah dikembangkan untuk menilai QOL pada populasi pasien tertentu.
Secara keseluruhan, dampak gejala pada kehidupan pasien sangat kompleks dan beragam. Alat tervalidasi yang menilai dampak gejala pada aspek fungsi tertentu, serta QOL secara keseluruhan, dapat berguna dalam praktik klinis dan penelitian untuk lebih memahami dan mengelola efek gejala pada kehidupan pasien.
Menilai dampak gejala dapat menjadi tantangan karena sifat pengalaman gejala yang beragam. Oleh karena itu, berbagai tindakan telah dikembangkan untuk mengevaluasi dampak gejala pada domain yang berbeda.
Gejala fisik dan psikologis, misalnya, dapat berinteraksi satu sama lain, yang mengarah ke pengalaman gejala kompleks yang sulit diukur. The Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), ukuran hasil yang dilaporkan pasien yang banyak digunakan, menilai keberadaan, keparahan, dan frekuensi 32 gejala dan dampak yang dirasakan pada kehidupan sehari-hari pasien, termasuk status fungsional, kesejahteraan psikologis, dan QOL, Demikian pula, Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) mengevaluasi intensitas sembilan gejala, termasuk nyeri, mual, dan kelelahan, serta dampaknya terhadap fungsi, suasana hati, dan QOL.
Menilai fungsi pasien juga penting dalam mengevaluasi dampak gejala, terutama pada pasien dengan penyakit kronis. Skala Kinerja Karnofsky (KPS) dan Status Kinerja Kelompok Onkologi Koperasi Timur (ECOG) adalah ukuran yang banyak digunakan untuk mengevaluasi kemampuan pasien untuk melakukan aktivitas sehari-hari dan perawatan diri. Ukuran ini berguna dalam menentukan dampak gejala pada kehidupan sehari-hari pasien dan efektivitas intervensi pengobatan.
Distres gejala global dan ukuran QOL memberikan penilaian dampak gejala yang lebih luas, termasuk dampak gejala pada kesejahteraan sosial, emosional, dan spiritual pasien. Penilaian Fungsional Terapi Kanker-Umum (FACT-G) adalah ukuran umum yang digunakan untuk mengevaluasi kualitas hidup pasien secara keseluruhan, termasuk fungsi fisik, emosional, dan sosial. Kualitas Organisasi Eropa untuk Penelitian dan Perawatan Kanker (EORTC) of Life Questionnaire (QLQ-C30) adalah ukuran lain yang digunakan secara luas yang menilai dampak kanker dan pengobatannya terhadap QOL pasien, termasuk fungsi fisik, emosional, dan sosial, serta beban gejala.
Secara keseluruhan, pilihan alat ukur untuk mengevaluasi dampak gejala tergantung pada pertanyaan penelitian dan populasi pasien. Penilaian komprehensif dampak gejala memerlukan pendekatan multidimensi, termasuk gejala fisik dan psikologis, fungsi pasien, dan ukuran QOL global.
"Penilaian dampak gejala dapat diterangi oleh evaluasi gejala fisik atau psikologis lainnya, fungsi pasien, gangguan gejala global, atau domain QOL lainnya."
