Perawatan paliatif dimaksudkan untuk memberikan kenyamanan dan dukungan kepada individu yang hidup dengan penyakit serius, terlepas dari stadium penyakitnya. Ini tidak terbatas pada perawatan akhir hidup dan dapat diberikan kapan saja selama perjalanan penyakit. Fokus perawatan paliatif adalah mengatasi kebutuhan fisik, emosional, dan spiritual pasien, bukan menyembuhkan penyakit yang mendasarinya. Tujuannya adalah untuk meningkatkan kualitas hidup pasien, meredakan gejala dan tekanan, serta memberikan dukungan kepada pasien dan keluarganya.
Perawatan paliatif sering diberikan bersamaan dengan perawatan medis lain yang ditujukan untuk mengatasi penyakit yang mendasari pasien, seperti kemoterapi atau radiasi untuk kanker, atau pengobatan untuk mengatasi gejala seperti nyeri, sesak napas, atau kecemasan. Ini adalah bentuk perawatan medis khusus yang disediakan oleh tim profesional perawatan kesehatan, termasuk dokter, perawat, pekerja sosial, pendeta, dan spesialis lainnya sesuai kebutuhan.
Perawatan paliatif mungkin sesuai untuk individu dengan berbagai kondisi, termasuk:
- Kanker: Pasien dengan kanker stadium lanjut yang mengalami gejala seperti nyeri, kelelahan, dan mual dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif.
- Gagal jantung: Pasien dengan gagal jantung lanjut yang mengalami gejala seperti sesak napas, kelelahan, dan penumpukan cairan dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif.
- Penyakit paru obstruktif kronik (PPOK): Pasien dengan PPOK lanjut yang mengalami gejala seperti sesak napas, batuk, dan kelelahan mungkin mendapat manfaat dari perawatan paliatif.
- Penyakit Alzheimer dan bentuk lain dari demensia: Pasien dengan demensia lanjut yang mengalami gejala seperti kebingungan, agitasi, dan kehilangan nafsu makan dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif.
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS): Pasien dengan ALS yang mengalami gejala seperti kesulitan bernapas, menelan, dan berbicara mungkin mendapat manfaat dari perawatan paliatif.
- Penyakit Parkinson: Pasien dengan penyakit Parkinson lanjut yang mengalami gejala seperti tremor, kekakuan, dan kesulitan berjalan mungkin mendapat manfaat dari perawatan paliatif.
Secara umum, setiap individu dengan penyakit atau kondisi serius yang menyebabkan tekanan fisik, emosional, atau spiritual yang signifikan dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif. Tim perawatan akan bekerja dengan pasien dan keluarganya untuk mengembangkan rencana perawatan pribadi yang memenuhi kebutuhan dan preferensi unik pasien.
Namun, ada situasi tertentu di mana perawatan paliatif mungkin tidak sesuai atau mungkin bukan pilihan terbaik. Beberapa contoh termasuk:
- Pasien yang tidak mengalami gejala yang signifikan: Perawatan paliatif terutama difokuskan pada pengelolaan gejala yang dapat menyebabkan kesusahan dan ketidaknyamanan bagi pasien. Jika gejala pasien terkontrol dengan baik dan mereka tidak mengalami ketidaknyamanan yang signifikan, perawatan paliatif mungkin tidak diperlukan.
- Pasien yang secara aktif mencari pengobatan kuratif: Beberapa pasien mungkin tidak siap untuk beralih ke perawatan paliatif dan mungkin ingin terus mencari pengobatan kuratif untuk kondisi mereka. Dalam kasus ini, fokusnya mungkin pada intervensi medis yang agresif daripada kenyamanan dan kualitas hidup.
- Pasien dengan demensia lanjut: Dalam beberapa kasus, pasien dengan demensia lanjut mungkin tidak dapat mengomunikasikan keinginan mereka atau berpartisipasi dalam pengambilan keputusan terkait perawatan mereka. Dalam kasus ini, mungkin sulit untuk menentukan tindakan terbaik dan perawatan paliatif mungkin tidak tepat.
- Pasien dengan harapan hidup terbatas yang tidak menginginkan perawatan paliatif: Sementara perawatan paliatif umumnya direkomendasikan untuk pasien dengan harapan hidup terbatas, beberapa pasien mungkin tidak menginginkan jenis perawatan ini. Dalam kasus ini, keinginan pasien harus dihormati dan pilihan perawatan alternatif harus dipertimbangkan.
Pada akhirnya, keputusan untuk mengejar atau menghentikan perawatan paliatif harus didasarkan pada kebutuhan, keinginan, dan status kesehatan pasien secara individu. Penting bagi pasien dan keluarga mereka untuk berdiskusi secara terbuka dan jujur dengan penyedia layanan kesehatan mereka untuk menentukan rencana perawatan yang paling tepat.
- Tindakan kenyamanan fisik dalam perawatan paliatif dapat meliputi:
- Penatalaksanaan nyeri: Tujuan penatalaksanaan nyeri dalam perawatan paliatif adalah untuk membantu pasien mencapai pereda nyeri yang adekuat, sehingga mereka dapat berfungsi semaksimal mungkin.
- Manajemen gejala fisik lainnya: Ini mungkin termasuk manajemen gejala seperti sesak napas, kelelahan, mual, sembelit, dan gejala lain yang dapat menyebabkan ketidaknyamanan.
- Bantuan dengan aktivitas hidup sehari-hari: Tim perawatan paliatif dapat memberikan bantuan dengan tugas-tugas seperti mandi, berpakaian, dan makan.
- Langkah-langkah kenyamanan emosional dalam perawatan paliatif dapat meliputi:
- Dukungan emosional: Tim perawatan paliatif sering memberikan dukungan emosional kepada pasien dan keluarga mereka, membantu mereka mengatasi tantangan hidup dengan penyakit serius.
- Konseling: Layanan konseling dapat diberikan untuk membantu pasien dan keluarga mengatasi masalah yang berkaitan dengan penyakit pasien, seperti kecemasan, depresi, dan kesedihan.
- Dukungan sosial: Tim perawatan paliatif dapat memberikan dukungan sosial, termasuk rujukan ke sumber daya masyarakat, kelompok pendukung, dan layanan lainnya.
- Langkah-langkah kenyamanan spiritual dalam perawatan paliatif dapat meliputi:
- Layanan kerohanian: Tim perawatan paliatif dapat mencakup pendeta yang dapat memberikan dukungan spiritual kepada pasien dan keluarga mereka.
- Menghormati keyakinan dan nilai-nilai pasien: Tim perawatan paliatif berusaha untuk memahami dan menghormati keyakinan dan nilai-nilai pasien, dan memberikan perawatan yang selaras dengan keyakinan tersebut.
Secara keseluruhan, tujuan tindakan kenyamanan dalam perawatan paliatif adalah untuk membantu pasien merasa senyaman dan senyaman mungkin, dalam menghadapi penyakit yang serius. Tim perawatan paliatif bekerja sama dengan pasien dan keluarga mereka untuk mengembangkan rencana perawatan yang disesuaikan dengan kebutuhan dan preferensi unik pasien.
- Laporan diri pasien: Salah satu cara paling penting untuk mengukur kenyamanan dalam perawatan paliatif adalah menanyakan pasien tentang tingkat kenyamanan dan gejala apa pun yang mereka alami. Ini mungkin melibatkan penggunaan skala atau kuesioner standar untuk membantu pasien menggambarkan gejala dan tingkat kenyamanan mereka secara keseluruhan.
- Pengamatan klinis: Profesional perawatan kesehatan yang memberikan perawatan paliatif dapat mengamati keadaan fisik dan emosional pasien dan mencatat setiap perubahan dalam kondisi mereka, seperti perubahan tanda-tanda vital atau tingkat nyeri.
- Umpan balik keluarga dan pengasuh: Anggota keluarga dan pengasuh dapat memberikan umpan balik yang berharga tentang tingkat kenyamanan pasien dan efektivitas intervensi perawatan paliatif yang diberikan.
- Penilaian tim perawatan paliatif: Tim perawatan paliatif dapat menilai kesejahteraan pasien secara keseluruhan, termasuk tingkat kenyamanan mereka, dan menyesuaikan rencana perawatan sesuai kebutuhan untuk meningkatkan hasil.
- Penilaian kualitas hidup: tim perawatan paliatif dapat menggunakan penilaian kualitas hidup standar untuk mengukur kesejahteraan pasien secara keseluruhan dan keefektifan perawatan yang diberikan.
Mengukur kenyamanan dalam perawatan paliatif adalah proses yang kompleks, dan membutuhkan komunikasi dan kolaborasi berkelanjutan antara pasien, keluarga mereka, dan tim perawatan paliatif. Tujuannya adalah untuk terus menilai tingkat kenyamanan pasien dan menyesuaikan rencana perawatan yang diperlukan untuk memastikan pasien menerima perawatan terbaik.
Ada beberapa alat berbeda yang dapat digunakan untuk menilai kualitas hidup dalam perawatan paliatif. Beberapa alat yang paling umum digunakan antara lain:
- Sistem Penilaian Gejala Edmonton (ESAS): Ini adalah alat yang menilai tingkat keparahan gejala umum seperti nyeri, kelelahan, mual, dan kecemasan. Pasien diminta untuk menilai tingkat keparahan setiap gejala pada skala dari 0-10, dengan 0 berarti tidak ada gejala dan 10 adalah gejala terburuk yang mungkin terjadi.
- Penilaian Fungsional Terapi Kanker - Skala Perawatan Paliatif (FACT-Pal): Ini adalah alat yang menilai kesejahteraan fisik dan emosional, serta kemampuan pasien untuk melakukan aktivitas sehari-hari. Alat tersebut menggunakan serangkaian pertanyaan untuk mengevaluasi berbagai aspek kualitas hidup pasien, dan menghasilkan skor yang dapat digunakan untuk melacak perubahan dari waktu ke waktu.
- Kuesioner Kualitas Hidup McGill: Ini adalah alat yang menilai kualitas hidup pasien secara keseluruhan, serta kesejahteraan fisik, psikologis, dan sosial mereka. Kuesioner mencakup pertanyaan tentang kemampuan pasien untuk melakukan aktivitas sehari-hari, serta kepuasan mereka dengan hubungan sosial dan tujuan hidup mereka.
- Jadwal Penilaian Tim Dukungan (STAS): Ini adalah alat yang menilai jaringan dukungan sosial pasien, serta kualitas dan kuantitas dukungan yang mereka terima. Alat ini dapat membantu dalam mengidentifikasi area di mana pasien mungkin memerlukan dukungan atau sumber daya tambahan.
Pilihan alat penilaian kualitas hidup akan bergantung pada kebutuhan khusus pasien dan tujuan tim perawatan paliatif. Penilaian ini biasanya dilakukan secara teratur, sehingga tim perawatan dapat melacak perubahan kondisi pasien dan menyesuaikan rencana perawatan sesuai kebutuhan untuk mengoptimalkan kenyamanan dan kesejahteraan pasien.
- Perawatan yang berpusat pada orang: Perawatan paliatif berpusat pada orang, yang berarti bahwa tujuan, preferensi, dan nilai pasien diperhitungkan saat merencanakan perawatan mereka. Rencana perawatan disesuaikan dengan masing-masing pasien, dan pasien didorong untuk secara aktif terlibat dalam pengambilan keputusan tentang perawatan mereka.
- Perencanaan perawatan lanjutan: Perencanaan perawatan lanjutan melibatkan diskusi tentang keinginan pasien untuk perawatan akhir hayat, termasuk preferensi untuk perawatan yang mempertahankan hidup, perawatan kenyamanan, dan perawatan paliatif. Keinginan ini didokumentasikan dalam arahan sebelumnya, seperti wasiat hidup dan surat kuasa yang tahan lama untuk perawatan kesehatan, dan digunakan untuk memandu pengambilan keputusan jika pasien tidak dapat membuat keputusan sendiri.
- Manajemen gejala: Manajemen gejala, seperti nyeri, mual, dan kecemasan, merupakan komponen kunci dari perawatan paliatif. Keinginan pasien untuk manajemen gejala diperhitungkan, dan rencana perawatan disesuaikan seperlunya untuk memastikan bahwa pasien merasa nyaman.
- Koordinasi perawatan: Perawatan paliatif melibatkan pendekatan tim, dengan profesional perawatan kesehatan dari berbagai disiplin ilmu yang bekerja sama untuk memberikan perawatan yang terkoordinasi. Keinginan pasien untuk jenis dan lokasi perawatan diperhitungkan saat mengembangkan rencana perawatan.
- Dukungan emosional: Perawatan paliatif meliputi dukungan psikososial dan spiritual, dan kebutuhan dan keinginan emosional pasien diperhitungkan. Ini mungkin termasuk konseling, kelompok pendukung, dan bantuan dengan perencanaan akhir kehidupan.
Penting untuk diingat bahwa perawatan paliatif adalah proses kolaboratif, dengan pasien dan anggota keluarganya secara aktif terlibat dalam pengambilan keputusan tentang perawatan mereka. Keinginan pasien dihormati sepanjang perjalanan perawatan paliatif, dan rencana perawatan disesuaikan sesuai kebutuhan untuk memastikan bahwa pasien merasa nyaman dan kebutuhannya terpenuhi.
- Pasien: Perencanaan perawatan lanjutan dimulai dengan pasien, yang didorong untuk memikirkan keinginan mereka untuk perawatan akhir hayat dan untuk mengomunikasikan keinginan ini kepada penyedia layanan kesehatan dan anggota keluarga mereka. Pasien adalah orang yang paling penting dalam proses tersebut, dan keinginan mereka harus menjadi pertimbangan utama saat membuat keputusan tentang perawatan mereka.
- Penyedia layanan kesehatan: Penyedia layanan kesehatan, termasuk dokter, perawat, dan anggota tim perawatan pasien lainnya, memainkan peran penting dalam perencanaan perawatan sebelumnya. Mereka dapat memberikan informasi dan panduan kepada pasien tentang pilihan yang tersedia untuk perawatan akhir hayat, dan dapat membantu memfasilitasi diskusi tentang keinginan dan tujuan pasien untuk perawatan mereka.
- Anggota keluarga atau orang terkasih lainnya: Anggota keluarga atau orang terkasih lainnya dapat memberikan dukungan dan bimbingan penting kepada pasien selama perencanaan perawatan lanjutan. Mereka mungkin juga terlibat dalam pengambilan keputusan tentang perawatan pasien, khususnya jika pasien tidak mampu mengambil keputusan sendiri.
- Profesional hukum: Dalam beberapa kasus, profesional hukum mungkin terlibat dalam perencanaan perawatan sebelumnya, terutama jika pasien membuat dokumen hukum seperti surat wasiat atau surat kuasa yang tahan lama untuk perawatan kesehatan. Profesional hukum dapat memberikan panduan dan saran tentang persyaratan hukum untuk dokumen ini, dan dapat membantu memastikan bahwa dokumen tersebut mengikat secara hukum.
Penting untuk diingat bahwa perencanaan perawatan lanjutan adalah proses kolaboratif, dan bahwa keterlibatan semua individu ini dimaksudkan untuk membantu memastikan bahwa keinginan pasien dihormati dan bahwa mereka menerima jenis perawatan yang sesuai dengan nilai dan tujuan mereka.
Perawatan paliatif adalah pendekatan khusus untuk perawatan kesehatan yang berfokus pada peningkatan kualitas hidup individu dengan penyakit yang membatasi hidup. Ini bertujuan untuk memberikan kelegaan dari gejala, rasa sakit, dan stres sambil mendukung kebutuhan fisik, emosional, dan spiritual pasien dan keluarganya. Mempertahankan martabat dan kemandirian pasien merupakan aspek penting dalam memberikan perawatan paliatif yang efektif.
Berikut adalah beberapa cara profesional kesehatan dapat menjaga martabat dan kemandirian pasien dalam perawatan paliatif:
- Menghormati pilihan pasien: Pasien harus memiliki kebebasan untuk memilih pilihan pengobatan yang selaras dengan nilai dan keyakinan mereka. Mereka harus diberi informasi yang memadai tentang manfaat dan risiko dari setiap intervensi sehingga mereka dapat membuat keputusan yang tepat. Tim perawatan kesehatan harus menghormati otonomi pasien dan tidak memaksakan pendapat atau nilai mereka pada pasien.
- Mendorong perawatan diri: Pasien harus didorong untuk berpartisipasi dalam perawatan mereka sebanyak mungkin. Ini termasuk kegiatan seperti berpakaian, dandan, dan mandi. Ini membantu mempertahankan rasa harga diri dan kemandirian bagi pasien dan membantu mereka mempertahankan rasa kendali atas hidup mereka.
- Berikan manajemen nyeri dan gejala: Nyeri dan gejala menyusahkan lainnya dapat berdampak signifikan pada kualitas hidup pasien. Strategi manajemen nyeri dan gejala yang efektif dapat membantu meredakan ketidaknyamanan, mengurangi kecemasan, dan meningkatkan rasa sejahtera. Hal ini memungkinkan pasien untuk berpartisipasi lebih penuh dalam perawatan mereka dan menjaga kemandirian mereka.
- Pastikan privasi dan kerahasiaan: Pasien harus diberikan privasi dan kerahasiaan yang memadai untuk menjaga martabat mereka. Penyedia layanan kesehatan harus mengetuk sebelum memasuki ruangan, memastikan bahwa tirai ditutup bila perlu, dan menghindari membahas informasi sensitif di tempat umum.
- Komunikasi asuh: Pasien harus didorong untuk mengungkapkan pikiran, perasaan, dan kekhawatiran mereka. Mereka harus diberikan waktu yang cukup untuk mengkomunikasikan kebutuhan dan tujuan mereka. Mendengarkan secara aktif, empati, dan pertanyaan terbuka dapat membantu membangun kepercayaan dan hubungan baik antara pasien dan tim layanan kesehatan. Ini membantu pasien mempertahankan martabat dan kemandirian mereka.
- Dukung keyakinan budaya dan spiritual: Perawatan paliatif harus diberikan dengan cara yang peka terhadap keyakinan budaya dan spiritual pasien. Penyedia layanan kesehatan harus menghormati nilai-nilai dan kepercayaan pasien dan memperhatikan praktik budaya atau agama apa pun yang dapat memengaruhi proses perawatan.
Singkatnya, menjaga martabat dan kemandirian pasien sangat penting dalam perawatan paliatif. Tim perawatan kesehatan harus bekerja sama untuk memastikan bahwa pasien diperlakukan dengan hormat, empati, dan kasih sayang. Hal ini dapat dicapai dengan menghormati pilihan pasien, mendorong perawatan diri, memberikan manajemen gejala yang efektif, memastikan privasi dan kerahasiaan, membina komunikasi, dan mendukung kepercayaan budaya dan spiritual.
Kapan
perawatan paliatif harus dimulai? Disarankan agar perawatan paliatif
diintegrasikan ke dalam perawatan pasien segera setelah penyakit serius
didiagnosis, dan diberikan bersamaan dengan perawatan kuratif.
Pendekatan ini, yang dikenal sebagai "perawatan paliatif dini", telah
terbukti meningkatkan hasil pasien, termasuk manajemen gejala, kualitas
hidup, dan kepuasan pasien, sekaligus mengurangi biaya perawatan
kesehatan.
Perawatan paliatif dapat diberikan dalam berbagai
pengaturan, termasuk rumah sakit, klinik, hospice, dan perawatan di
rumah. Pengaturan waktu dan pengaturan perawatan paliatif dapat
bervariasi tergantung pada kebutuhan dan preferensi pasien, serta
ketersediaan sumber daya dan penyedia layanan kesehatan. Penting bagi
pasien dan keluarga mereka untuk mendiskusikan pilihan mereka dengan
penyedia layanan kesehatan mereka dan untuk terlibat dalam proses
pengambilan keputusan.
Mendiskusikan perawatan paliatif dengan anggota keluarga dapat menjadi proses yang sulit dan emosional, tetapi merupakan bagian penting dari perencanaan perawatan akhir hidup. Berikut adalah beberapa saran tentang cara mendekati percakapan ini:
- Mulailah percakapan lebih awal: Penting untuk melakukan percakapan ini jauh sebelum penyakit serius atau situasi akhir kehidupan. Hal ini memungkinkan setiap orang untuk memiliki pemahaman yang jelas tentang keinginan dan preferensi masing-masing, dan dapat membantu menghindari keputusan mendadak yang mungkin tidak mencerminkan keinginan pasien.
- Bersikaplah terbuka dan jujur: Mendiskusikan perawatan di akhir hayat bisa jadi emosional dan sulit, tetapi penting untuk terbuka dan jujur dengan anggota keluarga. Bagikan pemikiran dan perasaan Anda, dan dorong orang lain untuk melakukan hal yang sama. Ini dapat membantu memastikan bahwa kekhawatiran dan preferensi setiap orang didengar dan dipahami.
- Mencari dukungan: Percakapan ini mungkin sulit dilakukan sendiri. Pertimbangkan untuk meminta bantuan penyedia layanan kesehatan, pekerja sosial, atau profesional lain untuk memfasilitasi diskusi dan memberikan dukungan emosional.
- Hormati preferensi individu: Setiap orang memiliki seperangkat nilai, kepercayaan, dan preferensi unik mereka sendiri. Sangat penting untuk menghormati keinginan dan keputusan masing-masing individu, meskipun itu berbeda dari keinginan dan keputusan Anda sendiri.
- Dokumentasikan keinginan Anda: Setelah semua orang memiliki kesempatan untuk berbagi pemikiran dan preferensi mereka, dokumentasikan dalam arahan lanjutan atau dokumen hukum lainnya. Hal ini dapat membantu memastikan bahwa keinginan setiap orang dihormati dan diikuti jika terjadi penyakit serius atau situasi akhir hayat.
Ingatlah bahwa mendiskusikan perawatan akhir hayat adalah proses yang berkelanjutan, dan penting untuk meninjau kembali percakapan ini saat kondisi pasien berubah atau informasi baru tersedia.
Rencana keluarga untuk perawatan akhir hayat melibatkan percakapan yang terbuka dan jujur tentang keinginan, preferensi, dan nilai pasien, dan membuat keputusan tentang jenis perawatan yang ingin mereka terima jika mereka tidak dapat membuat keputusan untuk diri mereka sendiri. Berikut adalah beberapa langkah yang dapat membantu keluarga berencana untuk perawatan akhir hayat:
- Adakan pertemuan keluarga: Penting untuk menyatukan semua anggota keluarga yang terlibat dalam perawatan pasien untuk mendiskusikan pilihan perawatan akhir hayat. Ini dapat membantu memastikan bahwa setiap orang memiliki pemahaman yang sama dan bahwa keinginan pasien dihormati.
- Diskusikan keinginan pasien: Keinginan dan preferensi pasien harus menjadi pertimbangan utama saat membuat keputusan tentang perawatan akhir hayat. Diskusikan topik seperti apakah pasien ingin menerima perawatan penunjang hidup, di mana mereka ingin menerima perawatan, dan siapa yang ingin mereka ambil keputusan atas nama mereka jika mereka tidak dapat melakukannya.
- Pertimbangkan dokumen hukum: Arahan lanjutan, seperti wasiat hidup dan surat kuasa yang tahan lama untuk perawatan kesehatan, dapat membantu memastikan bahwa keinginan pasien dihormati jika mereka tidak dapat mengambil keputusan sendiri. Dokumen-dokumen ini harus dilengkapi dan diperbarui secara berkala untuk memastikannya mencerminkan keinginan pasien saat ini.
- Diskusikan perawatan paliatif: Perawatan paliatif dapat membantu mengelola gejala pasien dan meningkatkan kualitas hidup mereka, dan harus dipertimbangkan sebagai bagian dari rencana perawatan akhir hidup.
- Pertimbangkan perawatan hospis: Perawatan hospis memberikan perawatan dan dukungan di akhir hayat untuk pasien dan keluarga mereka, dan dapat diberikan di rumah pasien atau di fasilitas rumah sakit. Diskusikan pilihan perawatan rumah sakit dengan pasien dan tim kesehatan mereka.
- Mendiskusikan pengaturan pemakaman dan penguburan: Mendiskusikan keinginan pasien untuk pengaturan pemakaman dan penguburan dapat membantu untuk memastikan bahwa hal itu dilakukan sesuai keinginan mereka.
Penting untuk diingat bahwa keluarga berencana untuk perawatan akhir hayat adalah proses berkelanjutan yang harus ditinjau kembali saat kondisi pasien berubah atau informasi baru tersedia. Penting juga untuk melibatkan pasien dalam proses pengambilan keputusan sebanyak mungkin, dan memberikan dukungan emosional bagi pasien dan keluarganya selama proses ini.