"Memudarnya" Pasien

Fase pra-terminal dari pengalaman kanker mengacu pada periode waktu ketika seorang pasien mendekati akhir hidupnya karena diagnosis kankernya. Selama fase ini, pasien dan keluarganya sering mengalami serangkaian emosi, termasuk antisipasi kesedihan.

Kesedihan antisipatif adalah jenis kesedihan yang terjadi sebelum kehilangan yang sebenarnya. Adalah umum bagi anggota keluarga untuk mengalami kesedihan antisipasi selama fase pra-terminal kanker, karena mereka mulai mengantisipasi kehilangan orang yang mereka cintai. Periode ini dapat ditandai dengan rasa sedih, cemas, dan emosi lain yang terkait dengan kesedihan.

Selama waktu ini, pasien mungkin juga mengalami "fading away" (memudar) karena kesehatannya menurun. Hal ini mungkin sulit disaksikan oleh keluarga, dan dapat menambah rasa kehilangan dan kesedihan yang mereka alami. Penting bagi pasien dan keluarganya untuk menerima dukungan selama ini, seperti melalui konseling atau kelompok pendukung, untuk membantu mereka mengatasi emosi dan transisi yang sulit ini.

 

Pengalaman dari peristiwa ini dapat menantang secara emosional bagi semua yang terlibat, karena dapat menimbulkan perasaan sedih, duka, takut, dan putus asa. Mereka juga dapat berfungsi sebagai pengingat akan kenyataan penyakit pasien dan keterbatasan perawatan medis.

Dalam situasi seperti ini, penting bagi penyedia layanan kesehatan untuk menawarkan dukungan dan kasih sayang kepada pasien dan orang yang mereka cintai. Ini mungkin melibatkan pemberian informasi tentang kondisi pasien, mendiskusikan pilihan pengobatan, dan menawarkan dukungan emosional melalui konseling, terapi, atau sumber daya lainnya.

Penting juga bagi pasien dan orang yang mereka cintai untuk mencari dukungan dari satu sama lain dan dari komunitas mereka, baik itu melalui teman, keluarga, kelompok pendukung, atau praktik spiritual. Dengan berkumpul dan berbagi pengalaman, mereka dapat menemukan kekuatan, kenyamanan, dan harapan satu sama lain selama masa-masa sulit.

 

Perawatan di rumah seringkali melibatkan berbagai tanggung jawab yang mencakup memenuhi kebutuhan kebersihan pribadi pasien, memberikan obat melalui berbagai rute, memantau dan memastikan nutrisi yang tepat, memberikan dukungan psikologis, dan mengelola keadaan darurat seperti nyeri, sesak napas, atau perdarahan.

Perawatan di rumah adalah alternatif yang semakin populer untuk perawatan institusional bagi pasien yang membutuhkan perhatian dan dukungan medis berkelanjutan, tetapi mampu tinggal di rumah dengan bantuan pengasuh. Perawatan di rumah memungkinkan pasien untuk tetap berada di lingkungan yang akrab dan menjaga kemandirian mereka, sambil tetap menerima perawatan dan dukungan yang diperlukan.

Pengasuh di pengaturan perawatan di rumah mungkin anggota keluarga, teman, atau pengasuh profesional, dan mereka dapat memberikan berbagai layanan tergantung pada kebutuhan pasien. Selain tugas yang Anda sebutkan, perawat mungkin juga bertanggung jawab atas perawatan luka, memantau tanda-tanda vital, membantu mobilitas dan olahraga, memberikan pendampingan, dan mengoordinasikan janji temu medis dan layanan lainnya.

Perawatan di rumah yang efektif memerlukan komunikasi yang kuat antara pasien, perawat, dan profesional perawatan kesehatan, serta rencana perawatan komprehensif yang membahas kebutuhan dan preferensi unik pasien. Dengan dukungan dan sumber daya yang tepat, perawatan di rumah dapat menjadi pilihan yang sangat efektif dan bermanfaat bagi pasien dan keluarganya.

 

Kesulitan keuangan adalah masalah yang signifikan bagi banyak pasien dan keluarga yang menghadapi penyakit serius, dan sering diabaikan dalam perawatan paliatif rutin.

Biaya perawatan medis, obat-obatan, dan biaya terkait lainnya dapat menjadi beban yang signifikan bagi pasien dan keluarga, terutama bagi mereka yang mungkin memiliki sumber keuangan yang terbatas atau yang tidak dapat bekerja karena penyakitnya. Kesulitan keuangan juga dapat memiliki dampak emosional dan psikologis yang signifikan, seperti perasaan cemas, stres, dan putus asa.

Meskipun penting, kesulitan keuangan seringkali tidak ditangani atau didiskusikan sebagai bagian dari perawatan paliatif rutin. Hal ini dapat disebabkan oleh sejumlah faktor, termasuk kurangnya kesadaran akan masalah tersebut di antara penyedia layanan kesehatan, kurangnya pelatihan tentang cara mengatasi kesulitan keuangan, dan keyakinan bahwa masalah keuangan berada di luar cakupan perawatan paliatif.

Namun, ada pengakuan yang berkembang tentang pentingnya mengatasi kesulitan keuangan dalam perawatan paliatif, dan upaya dilakukan untuk mengintegrasikan dukungan keuangan dengan lebih baik ke dalam rencana perawatan. Ini mungkin melibatkan bekerja dengan pekerja sosial atau konselor keuangan untuk membantu pasien dan keluarga mengakses sumber daya keuangan, memberikan informasi tentang asuransi dan opsi keuangan lainnya, dan mengatasi kekhawatiran tentang biaya akhir hidup.

Mengatasi kesulitan keuangan sebagai bagian dari perawatan paliatif rutin dapat membantu meringankan sebagian beban pasien dan keluarga serta meningkatkan kualitas hidup mereka. Dengan mengakui dan mengatasi masalah penting ini, penyedia layanan kesehatan dapat mendukung kebutuhan pasien dan keluarga yang menghadapi penyakit serius dengan lebih baik.

 

Pengalaman setiap individu dengan kanker dan fase akhir kehidupan adalah unik dan dapat sangat bervariasi tergantung pada banyak faktor, termasuk stadium kanker, jaringan pendukung individu, dan kepercayaan budaya dan agama mereka.

Meskipun demikian, tidak jarang anggota keluarga dan orang-orang terkasih mengalami periode kesedihan antisipasi saat mereka mempersiapkan diri untuk kehilangan orang yang dicintai. Selama waktu ini, mereka mungkin mengalami berbagai emosi, seperti kesedihan, kecemasan, dan ketakutan, saat mereka menghadapi kehilangan yang akan datang.

Fase pra-terminal kanker mengacu pada tahap di mana kesehatan pasien menurun dengan cepat, dan kemungkinan besar mereka akan meninggal dalam waktu yang relatif singkat. Selama masa ini, anggota keluarga juga dapat mengalami perubahan dalam peran dan tanggung jawab mereka, seperti memberikan perawatan dan dukungan untuk orang yang mereka cintai, mengelola janji temu dan perawatan medis, serta membuat keputusan akhir hayat.

 

Kebutuhan keluarga pasien kanker stadium lanjut telah disurvei dalam banyak penelitian selama bertahun-tahun. Memahami kebutuhan anggota keluarga merupakan aspek penting dari perawatan paliatif, karena keluarga memainkan peran penting dalam mendukung dan merawat orang yang mereka cintai yang sakit parah.

Studi telah menunjukkan bahwa anggota keluarga pasien dengan kanker stadium lanjut memiliki berbagai kebutuhan fisik, emosional, sosial, dan informasi. Beberapa kebutuhan umum yang dilaporkan oleh anggota keluarga meliputi:

1. Informasi dan komunikasi: Anggota keluarga ingin diberi tahu tentang diagnosis, pilihan pengobatan, dan prognosis orang yang mereka cintai. Mereka juga menginginkan komunikasi yang jelas dan akurat dari penyedia layanan kesehatan, serta dukungan dalam membuat keputusan pengobatan.
2. Dukungan emosional: Anggota keluarga sering mengalami tekanan emosional yang signifikan, termasuk kecemasan, depresi, dan kesedihan. Mereka membutuhkan dukungan emosional dan konseling untuk membantu mereka mengatasi perasaan ini.
3. Dukungan praktis: Anggota keluarga mungkin memerlukan bantuan untuk tugas-tugas praktis seperti pekerjaan rumah tangga, transportasi, dan dukungan keuangan.
4. Dukungan spiritual dan budaya: Anggota keluarga mungkin memiliki kebutuhan spiritual atau budaya yang memerlukan perhatian khusus, seperti praktik keagamaan atau budaya.
5. Respite care: Anggota keluarga mungkin memerlukan respite care untuk memberi mereka istirahat dari tanggung jawab mengasuh dan memberikan kesempatan untuk perawatan diri.

Dengan memahami dan menangani kebutuhan ini, penyedia layanan kesehatan dapat mendukung keluarga pasien dengan kanker stadium lanjut dengan lebih baik dan meningkatkan kesejahteraan mereka secara keseluruhan. Ini dapat mencakup menyediakan pendidikan dan sumber daya, memfasilitasi komunikasi dan dukungan emosional, dan menawarkan bantuan praktis dan perawatan sementara.

 

Pendekatan yang efektif untuk meringankan penderitaan pasien dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan atau terminal adalah penyediaan perawatan paliatif. Perawatan paliatif adalah pendekatan perawatan interdisipliner yang berfokus pada peningkatan kualitas hidup pasien dengan penyakit serius dan keluarganya. Ini dirancang untuk meringankan penderitaan fisik, emosional, sosial, dan spiritual dan untuk memberikan dukungan bagi pasien dan keluarga mereka.

Ada beberapa elemen kunci dari perawatan paliatif yang efektif, termasuk:

1. Penilaian dan pengelolaan gejala yang komprehensif: Penyedia perawatan paliatif menggunakan pendekatan multidimensi untuk menilai dan mengelola gejala fisik seperti nyeri, mual, dan kelelahan, serta gejala emosional dan psikologis seperti kecemasan dan depresi.
2. Komunikasi dan pengambilan keputusan bersama: Penyedia perawatan paliatif bekerja sama dengan pasien dan keluarga mereka untuk memahami tujuan, preferensi, dan nilai-nilai mereka dan untuk membantu mereka membuat keputusan tentang perawatan mereka.
3. Dukungan psikososial dan spiritual: Penyedia perawatan paliatif menawarkan dukungan emosional dan spiritual kepada pasien dan keluarga mereka, membantu mereka mengatasi tantangan penyakit serius dan akhir hidup.
4. Koordinasi perawatan: Penyedia perawatan paliatif bekerja sebagai bagian dari tim dengan penyedia layanan kesehatan lainnya untuk memastikan bahwa pasien menerima perawatan yang komprehensif dan terkoordinasi.
5. Dukungan berkabung: Penyedia perawatan paliatif menawarkan dukungan kepada keluarga pasien dan orang-orang terkasih selama proses berduka dan seterusnya.

Dengan memberikan perawatan dan dukungan komprehensif yang memenuhi kebutuhan fisik, emosional, sosial, dan spiritual pasien dan keluarganya, perawatan paliatif dapat membantu meringankan penderitaan dan meningkatkan kualitas hidup bagi mereka yang memiliki penyakit yang tidak dapat disembuhkan atau penyakit terminal.

 

Bekerja dalam perawatan paliatif dapat menuntut secara emosional dan fisik, dan para profesional di bidang ini mungkin mengalami serangkaian stresor yang dapat memengaruhi kesejahteraan dan kepuasan kerja mereka. Beberapa stres yang dialami oleh para profesional yang bekerja dalam perawatan paliatif meliputi:

1. Tuntutan emosional: Profesional perawatan paliatif sering bekerja dengan pasien dan keluarga yang mengalami tekanan emosional yang signifikan, termasuk kesedihan, kesedihan, dan kecemasan. Ini bisa menjadi tantangan emosional bagi penyedia layanan kesehatan, yang mungkin juga mengalami kesedihan dan perasaan kehilangan mereka sendiri.
2. Beban kerja tinggi: Profesional perawatan paliatif mungkin memiliki beban kasus dan beban kerja yang tinggi, yang dapat menyebabkan stres dan kelelahan. Mereka mungkin juga menghadapi tekanan waktu dan tenggat waktu terkait dengan perawatan pasien.
3. Dilema etis: Profesional perawatan paliatif mungkin menghadapi dilema etika yang sulit terkait dengan perawatan akhir hidup dan pengambilan keputusan, yang dapat menantang secara emosional dan moral.
4. Konflik interpersonal: Profesional perawatan paliatif mungkin mengalami konflik dengan kolega atau pasien dan keluarga, yang dapat menyebabkan stres dan memengaruhi kepuasan kerja.
5. Isolasi profesional: Profesional perawatan paliatif dapat bekerja dalam pengaturan dengan sumber daya dan dukungan yang terbatas, yang dapat menyebabkan perasaan isolasi dan kelelahan profesional.

Untuk mengatasi stresor ini, penting bagi organisasi layanan kesehatan untuk memberikan dukungan dan sumber daya kepada staf perawatan paliatif mereka. Ini dapat mencakup akses ke konseling dan dukungan emosional, pelatihan dan pendidikan tentang perawatan diri dan manajemen stres, dan peluang untuk dukungan dan kolaborasi rekan. Dengan mengatasi stresor ini dan mempromosikan kesejahteraan di antara profesional perawatan paliatif, organisasi perawatan kesehatan dapat meningkatkan kualitas perawatan yang diberikan kepada pasien dan keluarga yang membutuhkan layanan perawatan paliatif.

 

Pengasuhan dalam perawatan paliatif dapat menjadi pengalaman yang kompleks dan menantang secara emosional yang dapat menyebabkan konflik mendalam bagi pengasuh.

Pengasuh dalam pengaturan perawatan paliatif seringkali adalah anggota keluarga atau teman dekat yang memberikan perawatan dan dukungan kepada orang yang dicintai yang sakit parah. Peran ini bisa sangat bermanfaat, tetapi juga bisa menuntut secara emosional dan fisik, dan pengasuh mungkin mengalami serangkaian emosi dan stres yang saling bertentangan.

Misalnya, pengasuh mungkin merasakan rasa tanggung jawab dan tugas yang kuat untuk merawat orang yang mereka cintai, tetapi mungkin juga merasa kewalahan dan kelelahan karena tuntutan pengasuhan. Mereka mungkin juga mengalami kesedihan, kesedihan, dan kecemasan saat menyaksikan penurunan kesehatan orang yang mereka cintai dan menghadapi kemungkinan kematian yang akan datang.

Selain itu, pengasuh mungkin mengalami konflik antara kebutuhan dan keinginan mereka sendiri dan kebutuhan orang yang mereka cintai. Misalnya, mereka mungkin bergumul dengan keinginan mereka sendiri untuk cuti atau perawatan diri, sementara juga merasa bersalah karena meninggalkan orang yang mereka cintai sendirian. Mereka mungkin juga mengalami konflik yang berkaitan dengan keinginan dan keinginan orang yang mereka cintai, seperti ketidaksepakatan atas pilihan pengobatan atau keputusan akhir hidup.

Untuk membantu mengelola konflik ini, penting bagi pengasuh untuk memiliki akses ke dukungan emosional dan praktis, seperti konseling, perawatan istirahat, dan pendidikan tentang proses pengasuhan. Mereka mungkin juga mendapat manfaat dari kelompok dukungan sebaya, yang memberikan kesempatan untuk terhubung dengan pengasuh lain dan berbagi pengalaman mereka.

Dengan mengakui dan mengatasi tantangan emosional dan praktis yang kompleks dari pengasuhan dalam perawatan paliatif, pengasuh dapat memberikan dukungan yang lebih baik kepada orang yang mereka cintai dan meningkatkan kesejahteraan mereka sendiri.

 

Evaluasi perawatan paliatif harus memasukkan variabel medis, psikologis, dan sosial/keuangan untuk memberikan penilaian yang komprehensif tentang kebutuhan pasien dan untuk mengembangkan rencana perawatan yang dipersonalisasi. Variabel tersebut meliputi:

• Variabel medis: Ini termasuk riwayat medis pasien, status kesehatan saat ini, dan kondisi medis apa pun yang dapat memengaruhi prognosis atau kemampuan mereka untuk mengelola gejalanya. Ini juga mencakup penilaian gejala fisik pasien dan perawatan atau intervensi apa pun yang mungkin diperlukan untuk mengelola gejalanya.
• Variabel psikologis: Ini termasuk penilaian kebutuhan emosional dan psikologis pasien, seperti tingkat kecemasan, depresi, atau tekanan spiritual. Ini juga mencakup penilaian strategi koping pasien dan dukungan psikososial apa pun yang mungkin diperlukan untuk membantu mereka mengatasi tantangan penyakit mereka.
• Variabel sosial dan keuangan: Ini termasuk penilaian situasi sosial dan keuangan pasien, termasuk pengaturan hidup mereka, akses ke dukungan sosial, dan sumber daya keuangan. Ini juga mencakup penilaian potensi hambatan keuangan atau sosial untuk perawatan, seperti kurangnya asuransi atau akses transportasi yang terbatas.

Selain variabel-variabel tersebut, evaluasi perawatan paliatif juga harus mempertimbangkan kebutuhan keluarga pasien dan sistem dukungan medis dan psikososial masyarakat yang tersedia. Ini termasuk penilaian kebutuhan emosional dan praktis keluarga, serta sumber daya masyarakat yang mungkin tersedia untuk mendukung pasien dan keluarga mereka.

Dengan memasukkan semua variabel ini ke dalam proses evaluasi perawatan paliatif, penyedia dapat mengembangkan pemahaman yang komprehensif tentang kebutuhan pasien dan mengembangkan rencana perawatan pribadi yang memenuhi kebutuhan fisik, emosional, dan sosial mereka. Hal ini dapat membantu memastikan bahwa pasien menerima perawatan berkualitas tinggi yang berpusat pada pasien yang disesuaikan dengan kebutuhan dan keadaan unik mereka.

 

Perawatan paliatif dapat menjadi bidang yang menantang dan menuntut secara emosional, karena melibatkan merawat pasien yang sering berada dalam stadium lanjut penyakit dan menghadapi masalah akhir hidup. Akibatnya, ada potensi kelelahan dan kelelahan di antara penyedia perawatan paliatif.

Penyedia perawatan paliatif mungkin terkena tingkat stres dan beban emosional yang tinggi karena sifat pekerjaan mereka. Mereka mungkin juga menghadapi tantangan etika dan moral terkait dengan pengambilan keputusan akhir hidup dan memberikan kenyamanan dan dukungan kepada pasien dan keluarga mereka.

Selain itu, beban kerja penyedia perawatan paliatif bisa berat, dan mereka mungkin diharuskan bekerja berjam-jam, seringkali tanpa istirahat atau cuti yang memadai. Hal ini dapat menyebabkan kelelahan fisik dan emosional, yang pada gilirannya dapat berkontribusi pada kelelahan.

Untuk mengatasi tantangan ini, penting bagi penyedia perawatan paliatif untuk memiliki akses ke sumber daya dan dukungan, termasuk peluang untuk perawatan diri dan manajemen stres, perawatan berbasis tim, dan dukungan dari kolega dan supervisor. Penting juga bagi organisasi layanan kesehatan untuk mengenali tuntutan unik perawatan paliatif dan menyediakan staf dan sumber daya yang memadai untuk memastikan bahwa penyedia layanan dapat memberikan perawatan berkualitas tinggi sekaligus menjaga kesejahteraan mereka sendiri.

 

Defisiensi yang dirasakan dalam pengendalian gejala, keterlibatan emosional yang mendalam dalam pekerjaan, berurusan dengan pasien muda, berurusan dengan kebutuhan emosional kerabat yang tertekan, dan konflik dengan dokter yang berpartisipasi mengenai tujuan perawatan semuanya dapat menjadi sumber stres bagi penyedia layanan kesehatan yang bekerja dalam perawatan paliatif.

Defisiensi yang dirasakan dalam pengendalian gejala dapat menjadi tantangan tersendiri bagi penyedia layanan, karena mereka mungkin merasa bahwa mereka tidak mampu mengelola gejala pasien secara memadai atau memberikan tingkat kenyamanan dan perawatan yang mereka inginkan. Hal ini dapat menyebabkan perasaan frustrasi dan tidak berdaya, serta kekhawatiran tentang pemberian perawatan yang kurang optimal.

Keterlibatan emosional yang mendalam dalam pekerjaan juga dapat menjadi sumber stres yang signifikan bagi penyedia perawatan paliatif, karena mereka mungkin sangat terikat dengan pasien dan keluarga mereka. Keterlibatan emosional ini dapat menyebabkan perasaan sedih, sedih, dan kehilangan ketika pasien meninggal, dan juga dapat mempersulit penyedia untuk melepaskan diri dari pekerjaan dan mempertahankan keseimbangan kehidupan kerja yang sehat.

Berurusan dengan pasien muda bisa sangat sulit, karena mungkin terasa tidak adil untuk merawat pasien yang belum memiliki kesempatan untuk menjalani hidup sepenuhnya. Hal ini dapat menyebabkan perasaan frustrasi, marah, dan tidak berdaya, serta kekhawatiran tentang dampak penyakit pada keluarga pasien.

Demikian pula, berurusan dengan kebutuhan emosional kerabat yang tertekan dapat menjadi sumber stres yang signifikan bagi penyedia perawatan paliatif, karena mereka mungkin merasa bertanggung jawab untuk memberikan dukungan dan kenyamanan emosional kepada orang yang dicintai pasien. Ini bisa sangat menantang ketika anggota keluarga mengalami emosi yang kuat, seperti kemarahan, kesedihan, atau penyangkalan.

Akhirnya, konflik dengan dokter yang berpartisipasi atas tujuan perawatan juga dapat menjadi sumber stres bagi penyedia perawatan paliatif, karena mereka mungkin merasa bahwa rekomendasi mereka tidak dihormati atau mereka diminta untuk memberikan perawatan yang tidak sesuai dengan nilai atau nilai mereka. sasaran. Hal ini dapat menyebabkan perasaan frustrasi, kelelahan, dan tekanan moral.

 

Daya tahan beban perawatan merupakan pertimbangan penting dalam perencanaan perawatan jangka panjang, dan kesejahteraan anggota keluarga merupakan pertimbangan penting dalam perawatan paliatif.

Dalam perencanaan perawatan jangka panjang, penting untuk mempertimbangkan kemampuan anggota keluarga dan pengasuh untuk mempertahankan perawatan yang dibutuhkan oleh pasien. Ini termasuk menilai sumber daya fisik, emosional, dan keuangan anggota keluarga dan mempertimbangkan dampak pengasuhan terhadap kualitas hidup mereka. Pengasuhan dapat menjadi peran yang menuntut dan membuat stres, dan penting untuk memastikan bahwa pengasuh memiliki dukungan dan sumber daya yang mereka butuhkan untuk memberikan perawatan yang efektif dalam jangka panjang.

Dalam perawatan paliatif, kesejahteraan anggota keluarga juga menjadi pertimbangan penting. Anggota keluarga sering mengalami tekanan emosional dan psikologis yang signifikan saat merawat orang yang dicintai yang sakit parah, dan kebutuhan serta kesejahteraan mereka harus ditangani sebagai bagian dari rencana perawatan. Ini dapat mencakup memberikan konseling dan dukungan emosional, menawarkan bantuan praktis dan perawatan tangguh, dan mengatasi masalah keuangan dan praktis.

Selain itu, keputusan akhir hidup dan dampak kematian pasien terhadap anggota keluarga juga harus dipertimbangkan dalam perawatan paliatif. Hal ini dapat mencakup mendiskusikan keinginan pasien untuk perawatan akhir hayat dan memastikan bahwa anggota keluarga mendapat informasi dan terlibat dalam pengambilan keputusan. Ini juga dapat melibatkan pemberian dukungan kesedihan dan duka cita kepada anggota keluarga setelah kematian pasien.

Secara keseluruhan, penting untuk mempertimbangkan dampak perawatan jangka panjang dan perawatan paliatif pada anggota keluarga dan untuk memastikan bahwa kebutuhan dan kesejahteraan mereka ditangani sebagai bagian dari rencana perawatan. Dengan memberikan dukungan dan sumber daya kepada anggota keluarga, penyedia layanan kesehatan dapat meningkatkan kualitas perawatan dan dukungan bagi pasien dan keluarganya.

 

Perjumpaan dengan kematian tentu bisa menjadi penyebab penderitaan dokter, apalagi jika dokter tidak mampu menyelamatkan nyawa pasien atau harus menyampaikan kabar buruk kepada orang yang dicintai pasien. Namun, ada banyak faktor lain yang dapat menyebabkan penderitaan dokter, antara lain jam kerja yang panjang, tingkat stres dan kelelahan yang tinggi, kelelahan emosional, kurangnya dukungan dan sumber daya, dan interaksi pasien yang menantang. Dokter juga mungkin mengalami tekanan moral ketika mereka merasa tidak mampu memberikan perawatan terbaik untuk pasien mereka karena hambatan sistemik atau organisasi. Semua faktor ini dapat berkontribusi pada kelelahan dokter, keadaan kelelahan emosional, fisik, dan mental yang dapat menimbulkan konsekuensi negatif bagi dokter dan pasiennya. Oleh karena itu, meskipun menghadapi kematian dapat menjadi penyebab penderitaan dokter yang signifikan, penting untuk mengetahui bahwa ada banyak faktor yang berkontribusi terhadap masalah ini.

 

Sangat penting untuk memastikan pemahaman pasien dan keluarga tentang sifat dan luasnya penyakit dan harapan mereka terhadap pengobatan dan hasil dalam perawatan paliatif. Ini karena perawatan paliatif difokuskan pada peningkatan kualitas hidup pasien dengan penyakit serius, dan penting untuk memahami tujuan dan preferensi pasien untuk memberikan perawatan yang sesuai dengan keinginan mereka.

Menanyakan kepada pasien dan keluarga tentang pemahaman mereka tentang penyakit dan prognosisnya dapat membantu tim layanan kesehatan untuk mengidentifikasi kesenjangan pengetahuan atau kesalahpahaman yang mungkin perlu ditangani. Hal ini juga dapat membantu mengidentifikasi keyakinan budaya atau spiritual yang mungkin memengaruhi pandangan pasien dan keluarga tentang penyakit dan pengobatan.

Memahami harapan pasien dan keluarga terhadap pengobatan dan hasil juga penting dalam perawatan paliatif. Beberapa pasien mungkin memiliki tujuan penyembuhan, sementara yang lain mungkin berfokus pada memaksimalkan kualitas hidup mereka, bahkan jika itu berarti menerima keterbatasan fungsi fisik mereka. Dengan memahami tujuan dan preferensi pasien dan keluarga, tim layanan kesehatan dapat mengembangkan rencana perawatan yang disesuaikan dengan kebutuhan dan keadaan unik pasien.

Selain itu, komunikasi dengan pasien dan keluarga tentang pemahaman mereka tentang penyakit dan tujuan pengobatan dapat membantu membangun kepercayaan dan memfasilitasi pengambilan keputusan bersama. Hal ini dapat membantu untuk memastikan bahwa keinginan pasien dan keluarga dihormati dan bahwa mereka sepenuhnya diinformasikan tentang pilihan perawatan mereka.

Secara keseluruhan, memastikan pemahaman pasien dan keluarga tentang penyakit dan harapan mereka terhadap pengobatan dan hasil adalah komponen penting dalam memberikan perawatan paliatif berkualitas tinggi yang berpusat pada pasien.

 

Penting bagi klinisi untuk mengembangkan pemahaman tentang prioritas pasien tentang tujuan perawatan paliatif yang terkadang bertentangan, termasuk optimalisasi kenyamanan, fungsi (khususnya fungsi interaksional), dan durasi kelangsungan hidup.

Pasien dengan penyakit serius seringkali memiliki banyak tujuan perawatan, yang mungkin bertentangan satu sama lain. Sebagai contoh, seorang pasien mungkin memprioritaskan pengoptimalan kenyamanan mereka selama kelangsungan hidup mereka, sementara pasien lain mungkin memprioritaskan memaksimalkan fungsi interaksional mereka daripada kenyamanan. Penting bagi klinisi untuk memahami prioritas pasien untuk mengembangkan rencana perawatan yang konsisten dengan keinginan dan nilai-nilai mereka.

Untuk mencapai pemahaman ini, dokter harus terlibat dalam komunikasi yang terbuka dan jujur   dengan pasien dan keluarganya, mengeksplorasi nilai-nilai, preferensi, dan prioritas mereka. Klinisi harus mengajukan pertanyaan untuk memahami tujuan pasien dan membantu pasien dan keluarga untuk mengidentifikasi pertukaran atau konflik antara tujuan yang berbeda. Ini dapat difasilitasi melalui penggunaan teknik pengambilan keputusan bersama, seperti alat bantu keputusan dan alat penetapan tujuan.

Selain itu, dokter harus memperhatikan isyarat non-verbal pasien, seperti ekspresi wajah, bahasa tubuh, dan nada suara. Ini dapat memberikan petunjuk penting tentang prioritas dan tujuan pasien.

Dengan mengembangkan pemahaman tentang prioritas tujuan pasien, dokter dapat mengembangkan rencana perawatan pribadi yang mencerminkan nilai dan preferensi pasien. Hal ini dapat membantu untuk memastikan bahwa pasien menerima perawatan yang selaras dengan keinginan mereka, yang mengarah pada kepuasan yang lebih besar terhadap perawatan dan kualitas hidup yang lebih baik.