- membantu pasien mengelola rasa sakit, mual, kelelahan, dan gejala mengganggu lainnya yang terkait dengan penyakit atau pengobatan, untuk mengoptimalkan kenyamanan dan kemampuan mereka untuk berfungsi
- memberikan dukungan untuk depresi, kecemasan, atau pemicu stres seperti keuangan atau hubungan yang mungkin terpengaruh oleh penyakit serius
- meningkatkan koordinasi perawatan dengan berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan lainnya untuk memastikan semua orang memiliki pemahaman yang sama mengenai kebutuhan dan preferensi
- jika sesuai, jelaskan dan berikan pilihan untuk perawatan di akhir hayat (bentuk perawatan paliatif ini adalah bagian dari perawatan hospis).
American Society of Clinical Oncology telah mengidentifikasi karakteristik pasien yang harus menerima perawatan paliatif tetapi bukan perawatan kuratif; karakteristik ini juga berlaku untuk pasien dengan penyakit lain.
- Pasien memiliki kemampuan terbatas untuk merawat dirinya sendiri.
- Pasien telah menerima perawatan kuratif dan tidak lagi mendapat manfaat darinya.
- Pasien tidak memenuhi syarat untuk uji klinis yang sesuai.
- Tidak ada bukti bahwa pengobatan lebih lanjut akan efektif.
Oleh karena itu, beberapa individu akan terlibat dalam perawatan Anda atau orang yang Anda cintai, termasuk dokter, perawat, psikolog, pekerja sosial, dan pemuka agama. Setiap individu akan bertanggung jawab untuk mengatasi secara mendalam penderitaan fisik, emosional, dan spiritual yang disebabkan oleh penyakit tersebut. Mereka juga akan terlibat dalam menentukan kapan seseorang harus ditawari perawatan paliatif dan berapa lama mereka membutuhkannya.
Selain itu, pasien dan keluarga pasien akan terlibat erat dengan rencana perawatan dan pengobatan mereka. Misalnya, jika pasien tidak menginginkan penasihat agama dan lebih memilih mencari penyembuhan spiritual melalui alam, tim perawatan dapat mewujudkannya. Dan jika pasien tidak mampu mengomunikasikan kebutuhan tersebut, keluarga pasien dapat memastikan keinginannya terlaksana.
https://www.mycaringplan.com/blog/when-should-someone-be-offered-paliative-care/
Perawatan paliatif yang mengabaikan dimensi psikososial pengalaman pasien dan keluarga gagal memenuhi standar perawatan paliatif komprehensif kontemporer. Sementara fokus pada masalah somatik kadang-kadang membayangi perhatian pada tantangan akhir kehidupan psikologis, eksistensial, dan spiritual. Pendekatan multi-disiplin mencakup semua untuk merawat orang yang sekarat.
https://www.amazon.com/Handbook-Psychiatry-Palliative-Medicine-Handbooks/dp/0199862869
Cicely Saunders, yang diakui secara luas dengan menetapkan standar modern perawatan rumah sakit, menggemakan referensi Tolstoy tentang "penderitaan mental" dalam pidato tahun 1963 di Royal Society of Medicine. Menggambarkan manajemen rasa sakit pada pasien dengan kanker stadium akhir, Saunders mengamati bahwa "tekanan mental mungkin merupakan rasa sakit yang paling sulit disembuhkan". Dalam tulisannya selanjutnya, Saunders mengartikulasikan konsep "Nyeri Total," yang sekarang diwujudkan dalam pendekatan interdisipliner untuk perawatan pasien yang menjadi ciri pengobatan paliatif modern.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3762470/
Tujuan dari perawatan paliatif adalah untuk mendukung orang dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan untuk menjalani sisa hidup mereka sebaik dan sebermakna mungkin dan untuk mendukung mereka ketika mereka akhirnya meninggal karena penyakit mereka dan mencapai akhir alami dari hidup mereka, signifikan secara moral, memulihkan kualitas hidup pasien dan keluarga jika memungkinkan, dan memperhatikan periode kematian dengan cermat seperlunya (Saunders, 1965).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6198353/
Anggota tim perawatan hospis dan paliatif dapat mencakup:
- Anda
- Orang yang Anda cintai (anggota keluarga, teman / keluarga )
- Dokter paliatif
- Dokter Anda yang lain
- Praktisi keperawatan
- Asisten dokter
- Perawat
- Pekerja sosial
- Apoteker
- Rohaniawan
- Terapis fisik
- Ahli diet
- Relawan
Tidak ada model tunggal untuk tim perawatan paliatif. Rumah sakit memiliki jenis program perawatan paliatif mereka sendiri. Seringkali, rumah sakit besar memiliki layanan perawatan paliatif yang lebih luas, tetapi rumah sakit yang lebih kecil, panti jompo, dan hospice juga menawarkan perawatan paliatif.
Tim perawatan paliatif Anda dapat menyediakan layanan berikut:
- Perawatan ahli untuk nyeri dan gejala lainnya
- Diskusi terbuka tentang pilihan pengobatan untuk penyakit Anda (termasuk pilihan yang sulit dan rumit) dan pengelolaan gejala Anda
- Koordinasi perawatan Anda dengan semua penyedia layanan kesehatan Anda
- Membantu menavigasi sistim perawatan kesehatan
- Membantu transisi yang lancar dari rumah sakit ke perawatan di rumah atau panti jompo
- Dukungan emosional, spiritual, dan praktis untuk Anda dan keluarga Anda
Tim akan menghabiskan waktu sebanyak yang diperlukan untuk berbicara dengan Anda dan keluarga Anda tentang tujuan, kebutuhan, dan pilihan perawatan Anda.
https://getpaliativecare.org/doctor-refer-paliative-care/
Tim perawatan paliatif juga menghabiskan waktu yang diperlukan untuk membantu Anda mencocokkan pilihan perawatan dengan tujuan Anda. Mereka juga akan memastikan bahwa semua dokter Anda mengetahui dan memahami apa yang Anda inginkan. Ini memberi Anda lebih banyak kendali atas perawatan Anda dan akan meningkatkan kualitas hidup Anda.
https://getpaliativecare.org/whatis/
Tim perawatan paliatif Anda akan berbicara dengan Anda tentang gejala Anda, perawatan saat ini, dan bagaimana penyakit ini memengaruhi Anda dan keluarga Anda. Anda dan tim perawatan paliatif Anda membuat rencana untuk mencegah dan meringankan penderitaan serta meningkatkan kehidupan sehari-hari Anda. Rencana ini akan dilakukan dengan berkoordinasi dengan tim perawatan primer Anda dengan cara yang bekerja dengan baik dengan perawatan lain yang Anda terima.
Model tim interdisipliner ini bekerja dengan sangat baik dalam konteks seperti kesehatan mental, rehabilitasi, dan perawatan lanjut usia, tetapi kurang baik dalam perawatan akut, di mana kerangka waktunya singkat, pertimbangan biaya adalah yang terpenting, dan garis tanggung jawab menentukan proses. Sebaliknya, proses rujukan antara profesional yang tidak benar-benar bekerja sama bisa sangat lambat, kikuk, dan memberatkan sehingga lebih mudah untuk memilih untuk tidak merujuk.
https://www.mja.com.au/journal/2003/179/6/team-working-paliative-care-model-interdisipliner-practice
Menyampaikan informasi negatif yang berhubungan dengan kesehatan dengan jelas dan empatik memang sulit tetapi penting karena kondisi pasien memburuk. Penyedia perawatan paliatif harus sering mengulangi proses ini beberapa kali agar pasien dan anggota keluarga dapat menyerap implikasinya karena maknanya semakin jelas setelah setiap penjelasan.
Pasien dan anggota keluarga harus memahami dengan tepat apa yang dimaksud dengan prognosis negatif, karena merupakan sifat manusia untuk mempertahankan harapan untuk pemulihan bahkan di tengah situasi yang paling mengerikan. Selama proses ini, penyedia layanan berbicara dengan jelas dan sengaja, yang sangat penting selama situasi stres ketika konsentrasi dan pemahaman pasien dan anggota keluarga mungkin tidak ideal.
https://www.ahu.edu/blog/what-is-the-goal-of-paliative-careProfesional medis dan spesialis paliatif memastikan orang memiliki informasi yang mereka butuhkan dalam format yang mudah dipahami. Ini membantu mereka membuat keputusan terbaik tentang pilihan perawatan mereka dan mempertahankan otonomi.
https://www.maacg.com.au/information-centre/what-are-the-aims-of-paliative-care
Komponen penting perawatan paliatif antara lain:
- Membangun hubungan dengan pasien dan keluarga pengasuh
- Mengelola gejala pasien, distres, dan status fungsional (misalnya, nyeri, dispnea, kelelahan, gangguan tidur, suasana hati, mual, atau konstipasi) untuk meningkatkan kualitas hidup
- Mendidik pasien tentang penyakit mereka dan prognosis
- Menjelaskan tujuan pengobatan
- Membantu pengambilan keputusan medis
- Mengkoordinasikan tim multidisiplin spesialis perawatan paliatif, termasuk penyedia medis onkologi, pekerja sosial, ahli diet, psikolog/psikiater, dan praktisi perawatan spiritual, dan memberikan rujukan ke penyedia perawatan lain sesuai kebutuhan.
Tim
Perawatan Paliatif Rumah Sakit (HPCT) dapat menjadi titik kontak untuk
Layanan Perawatan Paliatif Komunitas jika ini tersedia dan satu anggota
tim harus memimpin dalam hal ini. Jika hal ini terjadi, HPCT dapat
memfasilitasi kelancaran transfer ke rumah sakit dari rumah dan
sebaliknya.
https://hospicecare.com/what-we-do/publications/getting-started/hospital-paliative-care-team/
Keperawatan paliatif di rumah sakit adalah bentuk perawatan paliatif yang sering diberikan dalam jangka pendek dan oleh tim perawatan spesialis atau perawat tunggal – tergantung pada kasusnya.
Tim perawatan paliatif di rumah sakit akan memantau rencana pemulangan dan mengatur agar individu dipindahkan untuk menerima perawatan paliatif di rumah sakit, rumah perawatan atau di rumah mereka sendiri
https://www.helpinghandshomecare.co.uk/home-care-services/fast-track-palliative-care/types-palliative-care/
Perawatan paliatif:
Meliputi, pencegahan, identifikasi dini, penilaian komprehensif, dan pengelolaan masalah fisik , termasuk rasa sakit dan gejala stres lainnya, tekanan psikologis , tekanan spiritual , dan kebutuhan sosial . Jika memungkinkan, intervensi ini harus berbasis bukti.
Memberikan dukungan untuk membantu pasien hidup semaksimal mungkin sampai kematian dengan memfasilitasi komunikasi yang efektif, membantu mereka dan keluarga mereka menentukan tujuan perawatan.
Berlaku selama perjalanan penyakit, sesuai dengan kebutuhan pasien.
Disediakan bersama dengan terapi modifikasi penyakit kapan pun diperlukan.
Dapat mempengaruhi perjalanan penyakit secara positif.
Tidak bermaksud untuk mempercepat atau menunda kematian, menegaskan kehidupan, dan mengakui kematian sebagai proses alami.
Memberikan dukungan kepada keluarga dan pengasuh selama pasien sakit, dan dalam duka mereka sendiri.
Disampaikan dengan mengakui dan menghormati nilai-nilai budaya dan keyakinan pasien dan keluarga.
Berlaku di semua pengaturan perawatan kesehatan (tempat tinggal dan institusi) dan di semua tingkatan (primer hingga tersier).
Dapat diberikan oleh para profesional dengan pelatihan perawatan paliatif dasar.
Membutuhkan perawatan paliatif spesialis dengan tim multi-profesional untuk rujukan kasus kompleks.
https://www.rc-hospice.org/blog/5-aims-of-palliative-care
Rencana perawatan paliatif Anda dirancang agar sesuai dengan kehidupan dan kebutuhan Anda. Ini mungkin termasuk elemen-elemen seperti:
Dukungan dan nasihat . Layanan perawatan paliatif mencakup dukungan untuk banyak situasi dan keputusan sulit yang Anda dan keluarga Anda buat saat menghadapi penyakit serius atau menjelang akhir hidup.
Anda dan keluarga Anda dapat berbicara dengan pekerja sosial perawatan paliatif, pendeta atau anggota tim lainnya tentang stres, pertanyaan spiritual, masalah keuangan atau bagaimana keluarga Anda akan mengatasi jika orang yang dicintai meninggal. Spesialis perawatan paliatif dapat menawarkan panduan atau menghubungkan Anda dengan sumber daya komunitas.
Teknik perawatan yang meningkatkan kenyamanan dan rasa kesejahteraan Anda . Ini mungkin termasuk teknik pernapasan, sentuhan penyembuhan, visualisasi atau sekadar mendengarkan musik dengan headphone.
Referensi. Dokter perawatan paliatif Anda mungkin merujuk Anda ke dokter lain: misalnya, spesialis psikiatri, pengobatan nyeri atau pengobatan integratif.
Perencanaan perawatan lanjutan. Seorang anggota tim perawatan paliatif dapat berbicara dengan Anda tentang tujuan dan keinginan untuk perawatan Anda. Informasi ini kemudian dapat digunakan untuk membantu Anda mengembangkan wasiat hidup, arahan lanjutan, dan surat kuasa perawatan kesehatan.
Menurut NCCN, fokus perawatan paliatif adalah penatalaksanaan gejala yang menyusahkan secara optimal, selain perawatan psikososial dan spiritual yang berpusat pada pasien. Rekomendasi khusus termasuk yang berikut:
Pasien dan keluarga serta pengasuh mereka harus diberi tahu bahwa perawatan paliatif merupakan komponen penting dari perawatan kanker yang komprehensif
Semua pasien dengan kanker harus diskrining berulang kali untuk kebutuhan perawatan paliatif, dimulai dengan diagnosis awal mereka dan selanjutnya dengan interval sesuai indikasi klinis.
Tim onkologi utama harus memulai perawatan paliatif, yang kemudian ditambah dengan kolaborasi dengan ahli perawatan paliatif
Tim spesialis perawatan paliatif interdisipliner harus tersedia untuk memberikan konsultasi atau perawatan langsung kepada pasien dan/atau keluarga sesuai permintaan atau kebutuhan
Semua profesional perawatan kesehatan harus menerima pendidikan dan pelatihan untuk mengembangkan pengetahuan, keterampilan, dan sikap perawatan paliatif
Program peningkatan kualitas kelembagaan harus memantau kualitas perawatan paliatif
Perawatan diri adalah bagian penting dari hidup dengan kanker. Beberapa saran perawatan diri meliputi:
- Tetapkan kebiasaan makan dan olahraga yang baik. Mintalah untuk berbicara dengan ahli gizi untuk ide menu sehat.
- Kelelahan adalah gejala umum dan efek samping pengobatan. Perhatikan tubuh Anda dan istirahatlah saat Anda membutuhkannya, bukan hanya saat Anda bisa.
- Anda mungkin hidup dengan kanker untuk waktu yang lama. Itu kabar baik, tentu saja, tetapi penyakit kronis mungkin menantang. Berbicara dengan profesional kesehatan mental atau menemukan kelompok pendukung dapat membantu Anda menghadapi tantangan.
Semakin dini Anda memulai perawatan paliatif, semakin baik. Selain intervensi medis, perawatan paliatif dapat meredakan kecemasan, depresi, kelelahan, dan rasa sakit yang muncul di awal perawatan. Tim perawatan paliatif memahami berbagai situasi kompleks yang Anda hadapi dan juga dapat membantu mendukung keluarga dan orang-orang terkasih.
Kelangsungan hidup kanker dimulai pada hari Anda menerima diagnosis kanker dan berlanjut selama sisa hidup Anda. Sebagai penyintas kanker, Anda mungkin akan mengalami banyak tantangan atau komplikasi.
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/12194-kankerNamun, jika Anda memutuskan untuk berhenti mengejar penyembuhan dan dokter Anda yakin bahwa Anda berada dalam beberapa bulan terakhir kehidupan, Anda dapat pindah ke hospis. Perawatan paliatif memang termasuk komponen penting dari hospice, tapi itu hanya satu bagian dari bidang yang lebih besar.
“Kamu penting karena siapa kamu. Anda penting sampai saat terakhir hidup Anda, dan kami akan melakukan semua yang kami bisa, tidak hanya untuk membantu Anda mati dengan damai, tetapi juga untuk hidup sampai Anda mati".
--Dame Cicely Saunders, pendiri hospice modern pertama
https://www.cancer.org/treatment/end-of-life-care/hospice-care/what-is-hospice-care.html
Perawatan paliatif berusaha untuk membuat orang tetap terhubung dengan keluarga, teman, orang yang dicintai, dan masyarakat luas. Studi menunjukkan bahwa ketika orang merasakan kekayaan rasa memiliki, mereka berbuat lebih baik dan merasa lebih baik.
https://www.maacg.com.au/information-centre/what-are-the-aims-of-paliative-care
Tentukan apa yang penting bagi orang yang Anda cintai. Minta dia untuk mempertimbangkan masa depan: “Apa yang Anda harapkan dalam beberapa hari, minggu, atau bulan mendatang? Apa yang paling Anda khawatirkan?” Pasien mungkin mengungkapkan keinginan untuk tidak kesakitan, untuk dapat tinggal di rumah atau tidak menjadi beban.
https://www.vitas.com/care-services/personalized-care-plans-by-diagnosis/kanker
Perawatan paliatif mengacu pada menghilangkan gejala dari kondisi medis yang tidak dapat disembuhkan. Fokusnya adalah mengurangi stres dan meningkatkan kualitas hidup secara keseluruhan. Tidak seperti hospis — yang sering diasosiasikan orang dengan perawatan akhir hayat — perawatan paliatif dapat bermanfaat bagi orang-orang dari segala usia dan pada setiap tahap penyakit serius.
https://my.clevelandclinic.org/health/articles/22850-paliative-care
Setiap pasien unik, dan gejalanya bervariasi sesuai dengan jenis kanker yang mereka miliki; namun, ada beberapa gejala umum di antara keganasan yang menandakan penyakit telah berpindah ke stadium lanjut:
- Kondisi pasien memburuk dengan cepat, dan keganasan berkembang.
- Pengobatan tidak lagi efektif.
- Biaya pengobatan melebihi keuntungan potensial bagi pasien dan keluarga.
Tanda-tanda kematian yang dekat bisa berbeda untuk setiap orang. Tidak ada yang benar-benar dapat memprediksi apa yang akan terjadi pada akhir kehidupan, berapa lama tahap akhir kehidupan akan berlangsung, atau kapan kematian akan benar-benar terjadi. Terkadang kematian datang dengan cepat karena kejadian atau masalah yang tidak terduga. Di lain waktu, proses sekarat bergerak lambat dan pasien tampak berlama-lama.
https://www.cancer.org/treatment/end-of-life-care/nearing-the-end-of-life/death.html
Periode di akhir kehidupan berbeda untuk setiap orang. Tanda dan gejala yang dimiliki orang dapat bervariasi seiring dengan berlanjutnya penyakit mereka, dan setiap orang memiliki kebutuhan unik akan informasi dan dukungan. Pertanyaan dan kekhawatiran yang dimiliki anggota keluarga tentang akhir hidup harus didiskusikan satu sama lain, serta dengan tim perawatan kesehatan, saat muncul.
Komunikasi tentang perawatan akhir hidup dan pengambilan keputusan selama bulan-bulan terakhir kehidupan seseorang sangat penting. Penelitian telah menunjukkan bahwa jika seseorang yang menderita kanker stadium lanjut mendiskusikan pilihan perawatan mereka dengan dokter sejak dini, tingkat stres orang tersebut menurun dan kemampuan mereka untuk mengatasi penyakit meningkat. Studi juga menunjukkan bahwa pasien lebih memilih percakapan yang terbuka dan jujur dengan dokter mereka tentang pilihan untuk perawatan akhir hayat di awal perjalanan penyakit mereka dan lebih puas ketika mereka membicarakannya.
https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/care-fact-sheet
Penelitian menunjukkan rasa sakit meningkat dalam dua tahun terakhir kehidupan, menjadi paling intens dalam empat bulan terakhir. Nyeri yang tidak terkontrol dapat menyebabkan masalah lain, termasuk sesak napas, gelisah, dan kecemasan. Itu juga dapat memperpanjang proses berduka bagi orang yang dicintai. Jika Anda melihat peningkatan rasa sakit atau gejala sulit lainnya seperti mual, muntah, kesulitan menelan atau luka tekan yang tidak membaik dengan pengobatan, perawatan hospice dapat membantu.
https://lakesuperiorhospice.org/10-signs-your-aging-parents-or-loved-one-needs-hospice-care/
Penelitian telah menunjukkan bahwa pasien dan keluarga yang menggunakan layanan hospice melaporkan kualitas hidup yang lebih tinggi daripada mereka yang tidak. Namun, hampir setengah dari penderita kanker stadium lanjut tetap mendapatkan kemoterapi bahkan ketika hampir tidak ada kesempatan untuk membantu mereka. Mereka akhirnya menderita ketika mereka tidak perlu.
https://samaritannj.org/hospice-care/what-is-hospice-care/cancer-hospice/
"Semua hospis adalah perawatan paliatif, tetapi tidak semua perawatan paliatif terbatas pada pasien hospice,” kata Hank Willner, MD, konsultan medis untuk Hospice Foundation of America. “Keduanya mengatasi penderitaan, dan hospice melakukannya dengan cara yang jauh lebih komprehensif.”
Tujuan hospis dan perawatan paliatif adalah untuk meringankan penderitaan melalui manajemen nyeri dan gejala. Tetapi perawatan hospis adalah perawatan paliatif bagi mereka yang diperkirakan memiliki harapan hidup tidak lebih dari enam bulan dan berfokus pada kualitas hidup dan kenyamanan daripada penyembuhan.
https://www.forbes.com/health/healthy-aging/paliative-care-vs-hospice/Banyak orang memilih meninggal di rumah, di mana mereka merasa aman dan nyaman. Lingkungannya akrab dan teman serta keluarga dapat mengelilinginya. Perawatan paliatif komunitas atau tim hospis akan bekerja dengan dokter umum Anda dan layanan lain di komunitas untuk merawat Anda di rumah.
Pengasuh Anda mungkin juga menganggap Anda lebih mudah berada di rumah. Mereka dapat bekerja sesuai rutinitas Anda alih-alih menyesuaikan diri dengan rutinitas rumah sakit atau hospis. Tetapi beberapa pengasuh merasa terlalu menakutkan dan sulit untuk merawat orang yang mereka kasihi di rumah. Mereka mungkin khawatir bahwa mereka tidak akan tahu apa yang harus dilakukan.
https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/coping/dying-with-cancer/making-plans/choosing-where-to-die
