Kematian otak mengacu pada hilangnya fungsi seluruh otak secara ireversibel, termasuk batang otak. Biasanya disebabkan oleh cedera kepala yang parah, stroke, atau trauma lain pada otak. Seseorang yang mati otak tidak lagi mampu bernapas sendiri, mempertahankan detak jantungnya sendiri, atau merespons rangsangan apa pun. Kematian otak dianggap sebagai kematian legal di banyak negara, termasuk Amerika Serikat dan Inggris Raya.
Jika seorang anak telah didiagnosis dengan tepat sebagai mati otak, maka menahan atau menarik pengobatan penunjang kehidupan dapat dipertimbangkan jika dianggap demi kepentingan terbaik anak dan jika keputusan dibuat sesuai dengan pedoman hukum dan etika. Namun, penting bagi profesional kesehatan untuk terlibat dalam komunikasi yang terbuka dan jujur dengan keluarga anak untuk memahami nilai dan preferensi mereka dan untuk memastikan bahwa keputusan sejalan dengan keinginan mereka sejauh mungkin. Proses pengambilan keputusan juga harus melibatkan tim multidisiplin, termasuk profesional kesehatan dan ahli hukum dan etika, untuk memastikan bahwa semua faktor yang relevan dipertimbangkan dan keputusan dibuat dengan cara yang adil dan transparan.
Persistent vegetative state (PVS) adalah suatu kondisi dimana seseorang telah kehilangan semua fungsi otak yang lebih tinggi, seperti kesadaran, kesadaran, dan kemampuan untuk berkomunikasi, tetapi mereka masih memiliki beberapa fungsi batang otak. Ini berarti mereka mungkin dapat bernapas sendiri dan mempertahankan detak jantung, tetapi mereka tidak dapat menanggapi rangsangan atau berkomunikasi dengan cara apa pun. PVS dapat disebabkan oleh cedera otak yang parah, kekurangan oksigen, atau kondisi lain yang merusak otak. PVS berbeda dengan koma, di mana seseorang berada dalam keadaan tidak sadarkan diri yang dalam tetapi mungkin masih memiliki beberapa fungsi otak.
Jika seorang anak telah didiagnosis dengan tepat berada dalam keadaan vegetatif permanen (PVS), maka menahan atau menarik perawatan medis kuratif dapat dipertimbangkan jika ditentukan untuk kepentingan terbaik anak tersebut. Keputusan akan dibuat berdasarkan kondisi medis anak, kualitas hidup, dan kemungkinan sembuh. Pedoman RCPCH menyatakan bahwa keputusan tersebut harus dibuat dengan berkonsultasi dengan orang tua atau wali sah anak tersebut dan harus mempertimbangkan kepentingan terbaik anak sebagai pertimbangan utama. Selain itu, proses pengambilan keputusan harus melibatkan penilaian rasa sakit dan penderitaan anak, dan upaya harus dilakukan untuk memastikan bahwa anak menerima perawatan paliatif yang tepat untuk meminimalkan ketidaknyamanan.
Intervensi sia-sia mengacu pada perawatan medis atau intervensi yang tidak mungkin berhasil dalam mencapai tujuan yang dimaksudkan, seperti menyembuhkan penyakit atau memperpanjang hidup, dan dapat menyebabkan bahaya atau ketidaknyamanan pada pasien. Dalam konteks perawatan akhir hayat, keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan yang sia-sia dapat dilakukan untuk menghindari penderitaan yang tidak perlu bagi pasien dan keluarganya. Keputusan untuk menahan atau menarik pengobatan yang sia-sia dibuat setelah mempertimbangkan dengan seksama kondisi medis pasien, prognosis, dan keinginan, serta pertimbangan etis dan hukum.
Penyakit terminal mengacu pada kondisi medis yang belum diketahui obatnya atau perawatan yang dapat memberikan kesembuhan total, dan diharapkan pada akhirnya mengakibatkan kematian pasien. Lamanya waktu antara diagnosis dan kematian dapat bervariasi, dari minggu ke bulan atau bahkan tahun. Contoh penyakit terminal termasuk kanker stadium lanjut, kegagalan organ stadium akhir, dan penyakit saraf lanjut seperti Alzheimer atau Huntington. Perawatan yang diberikan kepada pasien dengan penyakit terminal difokuskan pada pengelolaan gejala dan peningkatan kualitas hidup, daripada menyembuhkan kondisi yang mendasarinya. Dalam beberapa kasus, keputusan tentang non-pengobatan dapat dibuat ketika intervensi medis yang mempertahankan hidup tidak lagi dapat memberikan manfaat bagi pasien.
Ketika seorang pasien menghadapi penyakit terminal, situasi dapat muncul di mana intervensi medis telah mencapai batasnya dan tidak ada kesempatan lebih lanjut untuk pemulihan atau peningkatan kondisi pasien. Dalam kasus seperti itu, tujuan utama profesional perawatan kesehatan bergeser dari pengobatan kuratif ke menghilangkan penderitaan dan mempertahankan martabat pasien. Jika penyediaan intervensi medis yang memperpanjang hidup hanya akan sedikit menunda kematian pasien yang tak terelakkan dan tidak akan mengurangi penderitaan mereka secara signifikan, maka secara moral dan profesional dapat dianggap tidak dapat diterima untuk melanjutkan perawatan tersebut.
Situasi ini, yang dikenal sebagai skenario "tidak ada peluang", sering kali merupakan tantangan bagi profesional kesehatan dan pasien. Ini membutuhkan pertimbangan hati-hati terhadap keinginan dan nilai pasien, serta penilaian yang jujur tentang kemungkinan hasil dari setiap intervensi medis yang diusulkan. Dalam beberapa kasus, mungkin tepat untuk mempertimbangkan keputusan untuk tidak memberikan atau mencabut pengobatan yang mempertahankan hidup, untuk menghindari memperpanjang penderitaan pasien dan untuk menghormati otonomi dan martabat mereka. Keputusan tersebut harus selalu dibuat dengan sangat hati-hati dan sensitif, dan dengan berkonsultasi dengan pasien, keluarganya, dan profesional kesehatan terkait lainnya.
Situasi ini berkaitan dengan kasus di mana seorang anak memiliki kecacatan yang parah dan permanen yang membuat mereka tidak dapat terlibat secara bermakna dengan lingkungannya atau membuat keputusan tentang perawatan mereka sendiri. Dalam kasus seperti itu, melanjutkan perawatan yang memperpanjang hidup dapat dianggap tidak ada gunanya dan tidak dapat diterima, karena anak tersebut tidak mungkin mengalami perbaikan apa pun dalam kondisinya, dan dapat mengalami penderitaan atau ketidaknyamanan yang berkepanjangan. Selain itu, ketidakmampuan anak untuk berpartisipasi dalam pengambilan keputusan tentang pengasuhan mereka sendiri berarti bahwa mungkin sulit untuk menentukan apakah melanjutkan pengobatan adalah demi kepentingan terbaik mereka. Dalam kasus seperti itu, keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan dapat dilakukan demi kepentingan terbaik anak, dengan mempertimbangkan pandangan dan nilai-nilai keluarga dan penyedia layanan kesehatan mereka.
Anak-anak dengan kondisi kronis dan progresif yang mengakibatkan kemerosotan berkelanjutan dapat menimbulkan dilema etika yang menantang. Anak-anak ini mungkin memerlukan intervensi medis ekstensif, seperti ventilasi, selang makanan, dan perawatan penunjang hidup lainnya, untuk memperpanjang hidup mereka. Namun, mungkin ada saatnya beban intervensi ini lebih besar daripada manfaatnya bagi anak.
Dalam kasus di mana anak belum dewasa, yaitu tidak mampu mengambil keputusan untuk dirinya sendiri, penting untuk mempertimbangkan kepentingan terbaik anak. Ini tidak hanya mencakup kesehatan fisik mereka, tetapi juga kesejahteraan emosional dan psikologis mereka. Dalam kasus seperti itu, orang tua dapat dipanggil untuk membuat keputusan atas nama anak mereka.
Ketika berhadapan dengan anak-anak belum dewasa yang memburuk secara kronis, profesional perawatan kesehatan harus memberikan informasi yang jelas dan jujur tentang kondisi anak, prognosis, dan pilihan pengobatan yang tersedia. Mereka juga harus mendiskusikan risiko dan manfaat dari perawatan ini, serta potensi dampaknya terhadap kualitas hidup anak.
Profesional perawatan kesehatan harus meluangkan waktu untuk memahami perspektif dan nilai orang tua, dan bekerja bersama mereka untuk mengembangkan rencana perawatan yang selaras dengan kepentingan terbaik anak. Penting untuk menghormati otonomi orang tua, sekaligus memastikan bahwa keputusan didasarkan pada kebutuhan anak daripada keinginan orang tua.
Dalam beberapa kasus, orang tua dapat meminta intervensi yang dianggap profesional kesehatan tidak sesuai secara medis atau bahkan berbahaya. Dalam situasi seperti itu, profesional perawatan kesehatan harus menjelaskan kekhawatiran mereka kepada orang tua dengan cara yang sensitif dan penuh hormat. Mereka juga harus mempertimbangkan untuk mencari masukan dari komite etika atau nasihat hukum.
Sangat penting untuk memberikan dukungan dan perawatan berkelanjutan bagi anak dan keluarga. Ini termasuk akses ke layanan perawatan paliatif, dukungan kesehatan mental, dan perawatan istirahat bila diperlukan. Profesional perawatan kesehatan juga harus menyediakan saluran komunikasi yang jelas dan tersedia untuk menjawab pertanyaan atau masalah apa pun yang muncul.
Berurusan dengan anak-anak belum dewasa yang memburuk secara kronis membutuhkan pertimbangan yang cermat tentang kepentingan terbaik anak, menghormati otonomi orang tua, dan dukungan berkelanjutan untuk anak dan keluarga. Ini adalah bidang perawatan kesehatan yang kompleks dan menantang, dan profesional perawatan kesehatan harus siap untuk mencari dukungan dan bimbingan tambahan bila diperlukan.
Ketika keputusan tentang non-pengobatan muncul, mereka sering muncul dalam konteks diskusi yang lebih luas tentang perawatan paliatif yang sedang berlangsung untuk pasien. Perawatan paliatif adalah pendekatan yang berusaha untuk meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarganya menghadapi penyakit yang mengancam jiwa, melalui pencegahan dan pengurangan penderitaan, identifikasi dini dan penilaian kebutuhan, dan pengobatan nyeri dan fisik, psikososial, dan lainnya. masalah rohani.
Oleh karena itu, profesional kesehatan yang bertanggung jawab untuk memberikan perawatan paliatif dapat secara aktif terlibat dalam diskusi dan negosiasi seputar keputusan non-pengobatan. Mereka memainkan peran penting dalam memastikan bahwa pasien dan keluarga mereka memahami implikasi dari keputusan non-pengobatan dan bahwa martabat dan otonomi pasien dihormati.
Komunikasi yang terbuka dan jujur sangat penting dalam diskusi ini untuk memastikan bahwa pasien dan keluarganya memiliki pemahaman yang jelas tentang kondisi medis pasien dan pilihan yang tersedia untuk perawatan mereka. Ini termasuk membahas manfaat dan beban dari setiap perawatan yang berpotensi memperpanjang hidup dan potensi dampaknya terhadap kualitas hidup pasien.
Pada akhirnya, keputusan tentang non-pengobatan harus dibuat dengan mempertimbangkan kepentingan terbaik pasien dan berdasarkan penilaian komprehensif terhadap kondisi medis dan kesejahteraan mereka secara keseluruhan. Melibatkan profesional kesehatan dengan keahlian dalam perawatan paliatif dapat membantu memastikan bahwa semua aspek perawatan pasien dipertimbangkan, termasuk kebutuhan fisik, emosional, dan spiritual mereka.
Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) pada tahun 1997 mengembangkan pedoman dan rekomendasi untuk membuat keputusan Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) bagi anak-anak. Pedoman ini mencakup prinsip-prinsip berikut:
- Kepentingan terbaik bagi anak harus menjadi pertimbangan utama dalam setiap proses pengambilan keputusan.
- Orang tua atau wali sah anak tersebut harus dilibatkan dalam proses pengambilan keputusan dan pandangan serta keinginan mereka harus dipertimbangkan.
- Kondisi medis anak, prognosis, serta potensi manfaat dan beban pengobatan harus dipertimbangkan saat mengambil keputusan.
- Tingkat rasa sakit dan penderitaan anak harus diperhitungkan.
- Proses pengambilan keputusan harus transparan dan didokumentasikan.
- Keputusan harus dibuat oleh tim multidisiplin, yang meliputi profesional medis, keperawatan, dan pekerjaan sosial, dengan keahlian yang sesuai dalam perawatan paliatif pediatrik.
- Keputusan tersebut harus ditinjau kembali secara berkala, dan jika ada perubahan kondisi medis anak, keputusan tersebut harus ditinjau kembali.
- Proses pengambilan keputusan harus dipandu oleh kerangka etika, hukum, dan profesional yang relevan.
Pedoman ini bertujuan untuk memberikan kerangka kerja bagi tenaga kesehatan untuk membuat keputusan Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) bagi anak yang terbaik bagi anak, dengan mempertimbangkan kondisi medis anak, rasa sakit dan penderitaan, serta keinginan dan pandangan orang tua atau walinya yang sah. Pedoman tersebut dikembangkan untuk membantu para profesional kesehatan menavigasi pertimbangan etika, hukum, dan moral yang kompleks yang muncul dalam membuat keputusan Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) untuk anak-anak.
Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) memberikan pedoman kapan menahan atau menarik perawatan medis kuratif dapat dipertimbangkan. Pedoman ini meliputi:
- Prognosis untuk anak tersebut sangat buruk, dan intervensi medis lebih lanjut tidak mungkin mengubah hasilnya.
- Anak itu menderita meskipun semua upaya yang masuk akal untuk mengendalikan gejala.
- Beban pengobatan lebih besar daripada manfaatnya.
- Perawatan tersebut bukan untuk kepentingan terbaik anak.
- Anak dan keluarga telah membuat keputusan untuk menahan atau menarik pengobatan.
RCPCH menekankan pentingnya melibatkan anak dan keluarganya dalam proses pengambilan keputusan dan memastikan bahwa keinginan dan nilai-nilai mereka dihormati. Mereka juga menekankan perlunya komunikasi dan dokumentasi yang jelas dari proses pengambilan keputusan.
Pertanyaan etis dan hukum yang penting tentang apakah demi kepentingan terbaik anak untuk melanjutkan perawatan yang menopang hidup atau membiarkan mereka meninggal dengan damai dan bermartabat. Proses pengambilan keputusan dalam kasus seperti itu rumit dan membutuhkan pertimbangan yang cermat terhadap kesejahteraan fisik dan emosional anak, serta keinginan dan nilai-nilai orang tua dan pengasuh mereka.
Dalam situasi ini, tenaga kesehatan profesional harus menyeimbangkan tugas mereka untuk melestarikan kehidupan dengan kewajiban mereka untuk mempromosikan kepentingan terbaik anak, yang mungkin termasuk meminimalkan penderitaan dan meningkatkan kualitas hidup. Ini mungkin melibatkan pemberian perawatan paliatif, yang bertujuan untuk mengurangi rasa sakit dan gejala lain tanpa berusaha menyembuhkan penyakit yang mendasarinya atau memperpanjang hidup.
Sangat penting bahwa orang tua dan pengasuh terlibat dalam proses pengambilan keputusan dan diberikan dukungan dan bimbingan yang tepat. Ini mungkin termasuk keterampilan konseling dan komunikasi untuk membantu mereka memahami kondisi anak, prognosis, dan potensi risiko serta manfaat dari pilihan pengobatan yang berbeda.
Pada akhirnya, keputusan tentang kesesuaian perawatan untuk mempertahankan hidup harus dibuat berdasarkan kasus per kasus, dengan mempertimbangkan keadaan dan kebutuhan unik anak dan keluarganya. Bimbingan yang diberikan oleh RCPCH merupakan titik awal yang penting, tetapi profesional kesehatan harus bekerja sama dengan orang tua, pengasuh, dan penasihat hukum untuk memastikan bahwa keputusan dibuat demi kepentingan terbaik anak dan sesuai dengan kerangka hukum dan etika yang relevan.
Dalam situasi di mana seorang anak menghadapi penyakit yang progresif dan tidak dapat disembuhkan, anak dan/atau keluarganya mungkin percaya bahwa pengobatan lebih lanjut tidak akan dapat ditanggung untuk kehidupan masa depan anak tersebut. Ini mungkin terjadi bahkan jika anak tersebut tidak mengalami gangguan mental. Dalam situasi seperti itu, dampak dari setiap gangguan pada anak juga harus dipertimbangkan saat membuat keputusan tentang penghentian pengobatan. Kualitas hidup anak dan kemampuan untuk mengalami pemenuhan manusia harus ditimbang terhadap manfaat potensial dari pengobatan lebih lanjut. Pada akhirnya, keputusan untuk menghentikan pengobatan harus diambil demi kepentingan terbaik anak.
Dalam kasus di mana kondisi anak sudah parah dan tidak ada kesempatan untuk sembuh, intervensi medis lebih lanjut akan sia-sia dan hanya akan memperpanjang penderitaan anak. Di sinilah prinsip non-maleficence, yang menyatakan bahwa penyedia layanan kesehatan tidak boleh menyebabkan bahaya atau menimbulkan penderitaan yang tidak perlu pada pasiennya, berperan. Secara moral tidak dapat diterima untuk melanjutkan perawatan yang tidak akan membawa perpanjangan hidup yang signifikan, tetapi hanya menunda yang tak terhindarkan dan meningkatkan penderitaan anak. Dalam kasus seperti itu, perawatan paliatif yang berfokus pada menghilangkan rasa sakit dan penderitaan akan menjadi tindakan yang lebih tepat.
Kriteria "tanpa tujuan" berlaku ketika gangguan fisik atau mental anak begitu parah sehingga tidak masuk akal untuk mengharapkan mereka mentolerirnya. Ini mungkin karena tingkat keparahan kerusakan otak atau penyakit progresif dan ireversibel lainnya. Dalam kasus seperti itu, anak tersebut mungkin tidak akan pernah dapat berpartisipasi dalam pengambilan keputusan mengenai perawatan mereka atau penarikannya.
Contohnya adalah seorang anak yang menderita kerusakan otak yang parah karena cedera traumatis, penyakit atau kelainan genetik, dan yang tidak akan pernah memiliki kesadaran diri yang signifikan atau kapasitas untuk aktivitas mandiri atau interaksi dengan orang lain. Dalam kasus seperti itu, ada konsensus di antara profesional kesehatan dan anggota keluarga bahwa intervensi medis lebih lanjut tidak akan mencapai tujuan perpanjangan hidup yang signifikan.
Misalnya, bayi baru lahir yang diresusitasi saat lahir tetapi menderita masalah paru-paru yang parah dan pendarahan di otak mungkin memerlukan ventilasi segera dan perawatan intensif neonatal, diikuti dengan ventilasi lebih lanjut dan steroid dosis tinggi. Namun, terlepas dari intervensi ini, mungkin tidak ada peningkatan yang signifikan pada fungsi paru-paru, dan bayi dapat mengalami disabilitas mental yang parah. Dalam kasus tersebut, melanjutkan intervensi medis dapat dianggap sia-sia, dan keputusan untuk menghentikan pengobatan dapat dibuat untuk menghormati martabat dan otonomi anak.
Dalam anak dan/atau keluarga percaya bahwa perawatan lebih lanjut lebih dari yang dapat ditanggung anak dengan tingkat pemenuhan manusia yang dapat diterima. Hal ini dapat terjadi dalam kasus penyakit yang progresif dan tidak dapat disembuhkan di mana kehidupan masa depan anak dianggap tidak dapat ditanggung karena dampak dari penyakit atau perawatan tersebut terhadap kesejahteraan fisik atau mental anak.
Keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan dalam kasus ini tidak dianggap enteng dan biasanya dibuat setelah diskusi dan konsultasi ekstensif dengan tim klinis, anggota keluarga, pekerja sosial, dan profesional terkait lainnya. Tujuannya adalah untuk memastikan bahwa keputusan tersebut adalah demi kepentingan terbaik anak dan bahwa martabat dan otonomi anak dihormati.
Penting untuk dicatat bahwa dalam kasus seperti itu, keputusan belum tentu didasarkan pada kemampuan mental atau fisik anak. Anak tersebut mungkin memiliki gangguan fisik atau intelektual yang signifikan, tetapi jika mereka dapat memperoleh beberapa tingkat pemenuhan dari kehidupan mereka, maka keputusan untuk menahan atau menarik pengobatan mungkin tidak tepat. Fokusnya adalah pada kualitas hidup anak secara keseluruhan dan beban perawatan pada anak dan keluarganya.
Kriteria penderitaan yang tak tertahankan didasarkan pada penilaian kualitas hidup anak secara keseluruhan dan beban pengobatan pada anak dan keluarganya. Ini adalah keputusan kompleks yang memerlukan konsultasi dan diskusi ekstensif dengan semua pihak terkait untuk memastikan bahwa martabat dan otonomi anak dihormati.
Kriteria tak tertahankan mengacu pada situasi di mana kehidupan anak diperpanjang dengan intervensi berulang dan berpotensi traumatis, yang membebani anak dengan beban penderitaan yang berat dan tidak mungkin menghasilkan perbaikan yang signifikan pada kondisi anak. Kriteria ini mengakui bahwa intervensi medis dapat memberatkan dan mungkin tidak selalu demi kepentingan terbaik anak. Namun, hal itu menimbulkan masalah yang kompleks mengenai penilaian pengalaman subyektif anak dan derajat penderitaan yang dialami anak. Ini juga menimbulkan pertanyaan tentang sejauh mana penderitaan dianggap dapat diterima atau tidak dapat diterima.
Secara umum, keputusan untuk menahan atau mencabut pengobatan penunjang hidup dalam kasus di mana anak memburuk secara kronis dan memiliki fungsi kognitif yang terbatas harus dibuat berdasarkan kasus per kasus, dengan mempertimbangkan keadaan khusus dari setiap kasus, termasuk kondisi anak. kondisi klinis, prognosis, dan kualitas hidup, serta pandangan dan preferensi anak dan keluarga anak. Penting untuk melibatkan keluarga dalam proses pengambilan keputusan, memberi mereka informasi dan dukungan untuk membantu mereka memahami sifat dan implikasi dari kondisi anak dan alasan di balik keputusan tersebut.
Dalam kasus di mana keputusan dibuat untuk menahan atau menghentikan pengobatan untuk mempertahankan hidup, penting untuk memastikan bahwa kenyamanan dan harga diri anak dipertahankan setiap saat, dan bahwa perawatan paliatif yang tepat disediakan untuk mengurangi rasa sakit atau kesusahan yang mungkin dialami anak. pengalaman. Keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan yang mempertahankan hidup tidak boleh dianggap enteng, dan tim klinis harus memastikan bahwa mereka telah mengikuti protokol yang sesuai, berkonsultasi dengan rekan dan ahli jika diperlukan, dan mempertimbangkan semua faktor yang relevan sebelum membuat keputusan.
Untuk anak-anak yang memenuhi kriteria “tak tertahankan”, keputusan untuk menahan atau mencabut pengobatan penunjang hidup didasarkan pada penilaian bahwa melanjutkan pengobatan akan mengakibatkan penderitaan yang tak tertahankan bagi anak tersebut. Dalam kasus ini, perkembangan kognitif dan emosional anak mungkin tidak terganggu secara parah, tetapi mereka mungkin masih mengalami rasa sakit, ketidaknyamanan, atau kesusahan yang signifikan sebagai akibat dari penyakit atau perawatan mereka.
Keputusan untuk menahan atau menarik pengobatan berdasarkan kriteria "tak tertahankan" seringkali lebih diperdebatkan karena menimbulkan pertanyaan tentang nilai dan penilaian siapa yang harus menentukan apa yang merupakan penderitaan "tak tertahankan". Beberapa berpendapat bahwa anak dan keluarga mereka harus memutuskan tingkat penderitaan yang tak tertahankan, sementara yang lain berpendapat bahwa keahlian klinis dan pertimbangan etis juga harus diperhitungkan.
Penting untuk dicatat bahwa keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan yang mempertahankan hidup tidak boleh dianggap enteng, dan harus selalu melibatkan proses penilaian, komunikasi, dan pengambilan keputusan yang menyeluruh dan kolaboratif antara klinis tim, anak, keluarga mereka, dan semua pemangku kepentingan yang relevan. Kesejahteraan anak harus selalu menjadi pertimbangan utama, dan setiap keputusan untuk menahan atau menghentikan pengobatan harus didasarkan pada penilaian yang jelas dan meyakinkan bahwa itu demi kepentingan terbaik anak.
Penting mengakui kesusahan dan perhatian orang tua ketika berhadapan dengan kasus yang melibatkan kematian otak, PVS, dan intervensi yang sia-sia. Sementara pandangan dan tuntutan orang tua untuk perawatan tidak memberikan kewajiban hukum, ada kewajiban moral yang harus mereka terima. Tim klinis, terutama yang memberikan perawatan paliatif, harus memberikan dukungan dan bimbingan kepada orang tua saat mereka menjalankan proses pengambilan keputusan yang kompleks dan emosional. Ini melibatkan membantu orang tua memahami sifat kondisi anak mereka, prognosis, dan mengapa Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) diyakini demi kepentingan terbaik anak. Komunikasi dan konseling yang efektif dapat menghasilkan hasil yang sukses baik bagi anak maupun orang tua, bahkan dalam kasus di mana kata 'sukses' mungkin ambigu. Singkatnya, meskipun anak merupakan fokus utama dari tugas perawatan pediatrik, kesejahteraan dan dukungan orang tua tidak boleh diabaikan.
Kondisi klinis lain yang relevan dengan keputusan Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) mungkin termasuk kondisi neurologis yang parah seperti cerebral palsy yang parah, atrofi otot tulang belakang, atau leukodistrofi. Kondisi ini dapat menyebabkan cacat fisik yang signifikan dan mengganggu perkembangan kognitif dan intelektual. Anak-anak dengan kondisi ini mungkin memerlukan intervensi medis berkelanjutan seperti ventilasi atau selang makanan untuk mempertahankan hidup mereka, tetapi prognosis jangka panjangnya mungkin buruk, dengan potensi perbaikan yang terbatas pada kondisi mereka.
Dalam beberapa kasus, anak-anak dengan kelainan genetik atau metabolisme yang parah dapat mengalami kerusakan progresif pada berbagai organ dan sistem tubuh, yang menyebabkan kualitas hidup yang buruk dan harapan hidup yang terbatas. Dalam kasus ini, melanjutkan pengobatan untuk mempertahankan hidup mungkin dianggap sia-sia dan tidak sesuai dengan kepentingan terbaik anak.
Pada akhirnya, keputusan mengenai Non-Provision of Life-Sustaining Treatment (NPWLST) harus dibuat berdasarkan kasus per kasus, dengan mempertimbangkan kondisi medis individu anak, prognosis, dan potensi kualitas hidup yang bermakna. Masukan dan bimbingan profesional perawatan kesehatan, termasuk dokter, perawat, dan spesialis perawatan paliatif, dapat sangat berharga dalam membantu keluarga dan pengasuh menavigasi keputusan sulit ini.
Dalam kasus di mana orang tua bersikeras melanjutkan intervensi medis yang dianggap bukan demi kepentingan terbaik anak, tim klinis harus tetap terlibat dengan orang tua dan berusaha menjelaskan perspektif dan alasan mereka. Namun, jika orang tua bersikeras pada tuntutan mereka, tim klinis mungkin perlu mencari intervensi hukum untuk membuat keputusan yang terbaik bagi anak.
Di beberapa yurisdiksi, otoritas orang tua dalam membuat keputusan medis untuk anak mereka mungkin diberikan bobot lebih, yang mengarah ke dilema hukum dan etika yang lebih kompleks. Dalam situasi ini, penting bagi tim klinis untuk bekerja dalam kerangka hukum dan pedoman yurisdiksi masing-masing sambil juga memprioritaskan kesejahteraan dan kepentingan terbaik anak.
Ketika berhadapan dengan orang tua yang menolak saran dari tim klinis dan menginginkan pengobatan untuk mempertahankan hidup dilanjutkan, penting untuk mengambil langkah-langkah yang tepat untuk memastikan bahwa kepentingan terbaik anak dilindungi. Beberapa langkah yang dapat dilakukan antara lain:
- Konseling dengan hormat dan bermartabat: Tim klinis harus terlibat dengan orang tua dengan cara yang hormat dan bermartabat. Tim harus berusaha untuk memahami alasan pendirian orang tua dan mengatasi kekhawatiran mereka dengan cara yang penuh kasih.
- Menasihati intervensi yudisial: Orang tua harus diberitahu bahwa mereka mungkin ingin pergi ke pengadilan untuk mendapatkan intervensi yudisial yang menguntungkan mereka. Namun, mereka juga harus diberi tahu bahwa ini tidak mungkin hasilnya, karena pengadilan cenderung mendukung penilaian klinis dalam hal-hal yang menyangkut kepentingan terbaik anak.
- Memberikan panduan tentang cara mendapatkan intervensi yudisial: Jika orang tua mengungkapkan keinginan untuk mengajukan gugatan hukum, tim klinis harus memberi mereka panduan tentang cara melakukannya. Ini mungkin termasuk mengarahkan mereka ke sumber daya dan organisasi hukum yang relevan.
- Mendukung orang tua sehubungan dengan non-pengobatan: Tim klinis harus memberikan dukungan simpatik kepada orang tua mengenai alasan klinis dan moral untuk non-pengobatan. Tim harus berusaha untuk membantu orang tua memahami sifat dari kondisi anak mereka, prognosis, dan mengapa menahan atau menghentikan pengobatan yang mempertahankan hidup diyakini demi kepentingan terbaik anak.
- Menghindari konflik dan perdebatan permusuhan: Tim klinis harus menghindari keterlibatan dalam konflik dan perdebatan permusuhan dengan orang tua. Sebaliknya, mereka harus fokus pada kerja sama dengan orang tua untuk memastikan bahwa kepentingan terbaik anak terlindungi.
Secara keseluruhan, langkah-langkah yang tepat untuk diambil ketika berhadapan dengan orang tua yang menolak saran dari tim klinis dan menginginkan pengobatan untuk mempertahankan hidup terus membutuhkan empati, kepekaan, dan fokus pada kepentingan terbaik anak.
Secara umum itu adalah langkah-langkah yang tepat untuk diambil ketika berhadapan dengan orang tua yang menolak saran dari tim klinis dan ingin melanjutkan pengobatan untuk mempertahankan hidup. Penting untuk memberi mereka informasi dan dukungan yang mereka butuhkan untuk membuat keputusan berdasarkan informasi, sementara juga menjelaskan bahwa tugas tim klinis adalah bertindak demi kepentingan terbaik anak. Konflik dan perdebatan permusuhan tidak mungkin produktif dalam situasi ini, dan hanya dapat meningkatkan kesusahan dan kebingungan orang tua.
Tim klinis yang bertanggung jawab atas perawatan anak dan tim perawatan paliatif harus bekerja sama dalam situasi ini untuk memberikan dukungan menyeluruh kepada anak dan keluarganya. Tim perawatan paliatif dapat memberikan dukungan emosional dan psikologis kepada keluarga, membantu mereka memahami sifat kondisi dan prognosis anak mereka, dan membantu mereka membuat keputusan sulit tentang perawatan akhir hayat. Mereka juga dapat membantu mengelola gejala anak dan memberikan perawatan yang nyaman, memastikan bahwa sisa waktu anak digunakan senyaman dan setenang mungkin.
Selain itu, jika anak berada di rumah sakit atau hospis, mungkin ada profesional lain yang terlibat dalam perawatan mereka, seperti pekerja sosial, pendeta, dan ahli etika. Para profesional ini juga dapat memberikan dukungan dan bimbingan kepada keluarga dan membantu menyelesaikan konflik atau dilema etika yang mungkin timbul.
Penting agar semua anggota tim pengasuhan bekerja secara kolaboratif dan berkomunikasi secara efektif satu sama lain dan dengan keluarga untuk memastikan bahwa kepentingan terbaik anak selalu menjadi prioritas utama.
